3º Congresso Nacional de Doenças Raras 2025 - Tudo sobre Inclusão Consultoria

Conscientização e Direitos para Pessoas Raras

Fevereiro é o mês roxo, dedicado à conscientização sobre as Doenças Raras, um tema de extrema relevância para 13 milhões de brasileiros e 300 milhões de pessoas ao redor do mundo, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Já foram catalogadas mais de 7.000 doenças raras, sendo que 80% têm origem genética e 20% possuem causas infecciosas, virais ou degenerativas. Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças e jovens, o que torna a conscientização essencial para promover cuidados adequados e inclusão.

Para marcar essa importante causa, no dia 25 de fevereiro de 2025, das 9h às 12h, será realizado o 3º Congresso Nacional de Doenças Raras, de forma 100% gratuita, com transmissão ao vivo pelo canal do Diário PcD (@diariopcd) no YouTube. Não necessita de inscrição, basta acessar e assistir Ao Vivo, gratuitamente.

Organizado pela Tudo Sobre Inclusão Consultoria, sob a liderança voluntária da produtora cultural acessível, Cristiane Mayworm, o evento busca fomentar o debate sobre temas centrais como direitos, qualidade de vida, saúde, bem-estar e previdência social para pessoas com doenças raras e suas famílias. Segundo Cristiane, “todos juntos podemos transformar e melhorar a realidade de milhares de brasileiros com síndromes raras, promovendo a conscientização e o cuidado que cada pessoa merece”.

Desde 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia mais “raro” do calendário – 28 ou 29 de fevereiro, quando há ano bissexto – reforça a necessidade de visibilidade e mobilização sobre essa causa. Criada pela EURORDIS (Organização Europeia para Doenças Raras) e associações de pacientes, essa data visa conscientizar governos, profissionais de saúde e a sociedade em geral sobre os desafios enfrentados por essa comunidade.

O Congresso contará com palestrantes “raros” e especialistas renomados, segue os palestrantes e temas abordados:.

Programação

9h00 – Horário de Brasília – Abertura no Youtube

9h10 Dr. Pedro Mendes – “A importância da mobilização por políticas públicas para a conscientização e o apoio às pessoas com doenças mitocondriais raras”.Advogado, Ativista Social Ativista Social em Defesa de Minorias e Grupos Vulneráveis e Servidor Público Municipal. Especialista em Direito Constitucional, Presidente da ADEVIMAR (Associação das Pessoas com Deficiência Visual de Maringá/PR e Presidente cofundador da Associação MITOCON Brasil.

9h35 Grace Santos – “Diagnóstico não é Doença”. Empreendedora social. Diagnosticada com uma doença rara, a síndrome antissintetase (ou anti sintetase) que tem como principal sintoma a polimiosite. Formada em Tecnólogo em RH e Economia. Seu primeiro contato com a moda e o empreendedorismo aconteceu em 2017 quando decidiu apostar na Moda Inclusiva. Desenvolveu uma metodologia que oferece acessibilidade em braile nos tecidos, para auxiliar pessoas cegas na hora do vestir. Case de sucesso: Máscara transparente e a técnica do Braille em Tecidos.

9h50 Cássia Schiffer Rogero – “Apresentação e atuação da FEBER”. Graduada em Psicologia Clínica e com curso de especialização em Psico Oncologia. Presidente da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras, desde 20/01/2011, participa de Congressos e Palestras voltados para os temas Doenças Raras e bem-estar de todos. Atuo também na equipe multidisciplinar da FEBER.

10h10 Tatiane Barbosa Souza – “Como a Nutrição me ajudou a viver melhor”. Graduada em Nutrição com pós-graduação em Materno infantil e Alergias alimentares. Atuante na Nutrição nos ciclos da vida, apaixonada por crianças, Idosos e Raros. “Nutri rara” com Atransferrinemia. Esposa e mãe de 4 filhos. Realiza atendimento particular no consultório ou online e atua em ILPis.

10h35 Rosemeire Ribeiro Castilho – “Os benefícios da atividade física e psicomotricidade para pessoas com doenças raras”. Profissional de Educação Física. Graduada em 1991com 33 anos atuando na área de natação e natação adaptada. Pós-graduada em psicomotricidade e estudante de terapia ocupacional.

11h00 Neyde Silveira – “As alterações oculares na vida do raro”. Profissional dedicada à saúde visual, com especializações na área de Optometria e Neurovisão, focada na reabilitação visual e no impacto da visão no aprendizado e no desenvolvimento cognitivo. Sua trajetória é marcada por estudos, pesquisas e participação ativa em associações que promovem a inclusão e o atendimento primário à saúde visual no Brasil.

11h25 Susanne Maia – “Importância do planejamento previdenciário e aposentadoria para os raros”. Especialista em Aposentadoria da Pessoa com Deficiência Professora de Direito Previdenciário. Graduada em Análise de Sistemas UNAMA – PA, em Matemática pela UEPA e Direito pela Universidade Ibirapuera. Pós-graduada em Direito Previdenciário e Processo Previdenciário pela Faculdade Legale. Pós-Graduada em Direito Previdenciário e Prática Previdenciária pela Instituição Damásio Educacional. Perita Judicial pelo IAPA. Representante do IAPE (Instituto dos Advogados Previdenciários – 2022). Correspondente Jurídico com Diligência em Geral, CEO e Fundadora da Aposenta PCD.

Por que participar?

Este é um convite para toda a sociedade se engajar na luta por maior visibilidade e apoio às pessoas raras. O Congresso oferece uma oportunidade única de ouvir especialistas raros que convivem com uma síndrome rara, trabalham, compartilham experiências para ampliar os conhecimentos sobre o tema.

Acesse e participe deste momento importante de conscientização, empatia e transformação social! Ajude a divulgar e dar visibilidade aos raros! Muito obrigada.

SERVIÇO

📅 Data: 25 de fevereiro de 2025 (terça-feira)
⏰ Horário: 9h às 12h
📍 Transmissão Ao Vivo: Canal do YouTube @diariopcd
🎤 Apresentação: Abrão Dib & Cristiane Mayworm
💰 Evento Gratuito, não necessita de inscrição.