29 de fevereiro, é uma data rara, que só acontece em anos bissextos, por isso é a data de conscientização sobre Doenças Raras
Estima-se que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas possuam alguma condição de saúde rara ou ultra rara. E o tema precisa ser debatido e esclarecido para que PCDs não sofram mais preconceitos.
Dentro da proposta de Inclusão e Diversidade através da Informação,na última quinta-feira, 29 de fevereiro, foi realizado o II Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia” reunindo palestrantes de todas as regiões do país e com transmissão online para todo mundo.
O espaço do evento presencial, em Osasco, teve capacidade máxima. A transmissão online via YouTube começou às 10h30 e terminou às 17h30, e os participantes receberam certificados. Foram mais de 1500 participantes de todas as regiões do país e também internacionais das mais diversas áreas como saúde, direito,moda,além de pesquisadores, estudantes, pacientes raros e ultrararos e familiares, atingindo o objetivo de Diversidade e Informação.
A produção acessível e anticapacitista, bem como a programação diferenciada daTudo Sobre Inclusão Consultoria foi pensada especialmente para o II Congresso de Doenças Raras ‘Alex Garcia’.
O evento foi prestigiado por algumas autoridades como o Gilberto Almazan (Ratinho), Presidente do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região e diversos diretores, João Batista da Costa – Secretário Geral do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região, José Elias Gois – Presidente do CISSOR Conselho Intersindical de Saúde e Segurança de Osasco e Região, vários dirigentes do Sindicato dos Comerciários de Osasco, Da Federação dos Comerciários do Estado de São Paulo estava Eunice Aires Camilo, assessora na área de formação e programas e o Carlos Clemente Presidente do Espaço da Cidadania. Os vereadores da Câmara Municipal de Osasco: Batista Comunidade, Elsa Natal de Oliveira e Ralfi Rafael da Silva e a presença de Salomão Junior, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência e com síndrome rara de Osasco. Participou também, Cristiane Oliveira conselheira e segunda secretária do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (COMPED) da cidade de São Paulo, Fátima Rocha da Unidiversidades e Daniel Mendes, Gestor de Relacionamentos da Brasil Eco Fashion Week e Diretor Criativo da Âmagôh.
Destaque com apoio internacional no lançamento da Mitocon Brasil, pelo Presidente Dr. Pedro Mendes e o diretor Alexandre Braun da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.
A programação contou com as seguintes ações:
O eixo de “Empreendedorismo Feminino Raro” com 2 palestrantes da diversidade e da moda adaptada; Ana Luh Garritano, professora de Modelagem do Senac Lapa Faustolo e a empreendedora social Grace Santos que trouxe a ideia do Braille e QR Code nas peças adaptadas para a plateia conhecer e surpreendeu a todos pela inovação num congresso e o respeito ao protagonismo delas.
“Ouvir a palestra da Grace Santos sobre “Diagnóstico não é sentença” foi uma lição de vida”, citou Glenda Felippe e Silva, cega, que é Técnico do Seguro Social – INSS presente no Congresso.
Foram distribuídos gratuitamente 100 cordões de girassol para os inscritos, (lei 14.624/23) como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas. Além de sorteios de camisas sem e com BRAILE e canecas doadas pela Grace Santos e outros brindes do evento. O Coral da SAS de LIBRAS fez uma performance de duas músicas.
O evento sem fins lucrativos também teve uma campanha de arrecadação de alimentos destinada para a ONG AMAMOS que atende crianças e adolescentes em Osasco.
Renomados palestrantes “raros”, incluindo o Professor Alex Garcia, uma das pessoas surdocegas mais conhecidas no mundo e fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes – AGAPASM. Alex Garcia, pessoa surdocega, com hidrocefalia e uma condição rara de saúde, que falou sobre “A importância do Congresso sobre o dia dos raros e voz a autoridade”.
Dr Pedro Mendes Ferreira Neto falou sobre “Políticas Públicas para pessoas com doenças raras no Brasil: dos paradigmas atuais à necessária construção de novos alicerces”
Dra. Têmis Maria Félix Geneticista trouxe o tema “Rede Raras e pacientes com doenças raras de alta complexidade”
Dr André Naves falou sobre “A Lei e a Doença Rara – uma via para a Emancipação Cidadã”
Prof. Alex Garcia contou sobre sua trajetória inspiradora “Sua vivência e experiência na Educação Inclusiva e sobre a educação da pessoa surdocega para sua autonomia e independência”.
Já Carlos Aparício Clemente palestrou sobre “A importância da Lei de Cotas e a luta pelo seu cumprimento”.
E Pamela Pimentel sobre “Ocupar espaços. a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana”
Cristina Cagliari discorreu sobre Doenças Ultra raras.
Ana Luh Garritano explanou sobre “Como ser Rara no mundo da Moda”
Grace Santos falou sobre “Diagnóstico não é sentença”.
Para mais informações sobre o evento e a organização: Tudo sobre Inclusão Consultoria no site www.tudosobreinclusao.com
Para assistir gratuitamente o Congresso parte 1 e 2, acesse o Diário PcD no Youtube.
Fotos, clique no link do drive: Fotos Fotógrafo Paulo Speranza Créditos: Paulo Speranza fotógrafo do Congresso
Sobre a TIC – Tudo sobre Inclusão Consultoria
É um Hub com uma equipe pluridiversa chamada de “Agentes da Transformação” em ações para palestras, cursos e workshops. Possuem natureza multidisciplinar especializados em Moda, Sustentabilidade, Direito, Atendimento ao Cliente, Design/Visual Merchandising, Artesanato, Produção de eventos, Psicologia, entre outros, com uma abordagem ampla e holística pela DEI&I – Diversidade, Equidade, Interação (Inclusão) e Igualdade. Atuam em organizações sociais, privadas e governamentais para criar ambientes mais acolhedores, afetivos, saudáveis, equitativos, acessíveis além de produtos e serviços que atendam bem toda a diversidade de pessoas.
Trabalham alinhados a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que é um conjunto de dispositivos destinados a assegurar e a promover, em igualdade de condições com as demais pessoas, o exercício dos direitos e liberdades fundamentais por pessoas com alguma condição de deficiência, visando a sua inclusão social e a sua cidadania.
A TIC é promotora de eventos com foco em acessibilidade arquitetônica, para ambientes confortáveis e autonomia para acesso. Utilizam a linguagem inclusiva e a empatia que levam em conta a representatividade, acessibilidade e a interação do público de produtos audiovisuais para todos que necessitem desse recurso: traduzindo imagens em palavras ou textos alternativos e as palavras/voz em Língua Brasileira de Sinais para os surdos.
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Cristiane Mayworm
Produtora e CEO
Celular: (11) 91008.7477
