2º Congresso de Doenças Raras Alex Garcia teve renomados especialistas como palestrantes.
No dia 29 de fevereiro de 2024 aconteceu, em Osasco-SP, o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia, com transmissão ao vivo pelo YouTube com transmissão do Diário PcD para 1500 pessoas on-line.
O congresso foi no auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar, em Pres. Altino, Osasco-SP. A entrada de um quilo de alimento não perecível (sugestão: leite integral, margarina, bolachas doce, salgada ou recheada, fraldas GG, lenço umedecido ou sabão em pó) para a ONG AMAMOS da cidade que atende crianças e adolescentes.
O principal objetivo do congresso, de acordo com a sua organizadora Cristiane Mayworm, é “empoderar pessoas com doenças raras promovendo visibilidade, educação e conhecimento acerca de condições raras de saúde.”
O evento contou com a participação de especialistas, como: médicos, biomédicos, advogados e ativistas que lutam pelos direitos das pessoas com síndromes raras, além de palestras de raros com exemplos de sucesso. Houve a performance do Coral da SAS de Libras de Osasco, que interpretará, usando a Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), com apresentações musicais.
Legenda: Cristiane e Pedro estão no Banner da Mitocn Brasil.
Lançamento: MITOCON Brasil membro do IMP – International Mito Patients. Dr Pedro Mendes, advogado raro para os raros, explica que “trata-se de um novo projeto e uma nova frente de trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por políticas públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais. É necessário retirar as doenças mitocondriais da condição de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, e para isso esta entidade se emprenhará de forma extremamente compromissada e com muito entusiasmo”.
A MITOCON Brasil já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). “Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.” diz Mayworm.
Alex Garcia, pessoa surdocega e importante ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e que também tem doença rara e será um dos palestrantes e explica que “o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia tem por essência apontar e debater de maneira sintética o que de fato é importante para o desenvolvimento das Pessoa com uma condição rara de Saúde. Nosso objetivo não é desenvolver conjunturas no ‘Mundo das ideias’. Não abordaremos questões que ampliem a nossa ‘roda viva’. Seremos sucintos em nossas observações. O congresso leva meu nome justamente por estes motivos. Tenho 47 anos e apesar dos pesares consegui me desenvolver, sempre buscando o real, o direto, o efetivo. Não tive tempo para perder e ainda não tenho. Acredito fielmente que nossa existência, de pessoas com uma condição rara de Saúde, todas e, mais ainda, aquelas de alta complexidade, podemos sim ir muito além do somente existir, ao qual nos colocaram, para buscarmos e atingirmos o Ser, em potencial. Reconhecer, apontar, claramente as barreiras, que nos ‘amarram’ e, então, desenvolver meios, comportamentos, para superá-las é fundamental.”
Legenda: Alex Garcia, Grace Santos, Carlos Clemente, Alexandre e demais convidados na foto em frente aos banners.
Haverá durante o evento, na programação diferenciada, campanha de arrecadação para a ONG Amamos de Osasco, uma entidade de acolhimento de crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade social.
Publicado em: 21/02/2024 – CÂMARA PAULISTA PARA INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, Jornalista Sergio.
A 1ª Edição foi em Campinas/SP no ano de 2014.
Legenda da imagem: Banner do dia Mundial das Doenças Raras de 1 de março de 2014 e os logos dos apoiadores do evento.
Em 2013 a enfermeira e diretora da Ana Neri Day Centro Dia para Idosos e a Cristiane Mayworm que atuava na empresa e na Tudo para PcD, foram visitar a Feira REATECH em São Paulo e conheceram o trabalho da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras.
Dia 1 de Março de 2014, foi realizada em parceria com a FEBER na Ana Neri Day em Campinas um dia inteiro de atividades, com a presença de pessoas com síndromes raras, seus familiares, equipe de multiprofissionais de saúde e qualidade de vida da Ana Neri Day, parceiros convidados e equipe de profissionais da FEBER especialistas em síndromes raras e tratamentos.
Na programação tiveram ações e palestras da presidente da FEBER: Cassia Schiffer Rogero – Psicóloga, Dra. Cristina Cagliari Biomédica. Mestrado em Biologia Molecular pela UNIFESP, Titulo de Especialista em Histocompatibilidade pela ABH, Especialista em Captação, Doação e Transplantes de Órgãos e Tecidos pelo Hospital Israelita Albert Einstein, doutora em Infectologia na UNIFESP e consultora científica em Doenças Raras; Rosemeire Castilho – Educadora Física; Massagista Verônica Lisboa. O Alan músico raro da ABSW, muito talentoso fez uma apresentação musical.
O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é sensibilizar os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também visa sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras. O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve para fins de defesa. Ele contribuiu, em particular para o avanço dos planos e políticas para as doenças raras em uma série de países nacionais. Mesmo que a campanha começou como um evento europeu, tornou-se progressivamente um fenómeno mundial, com os EUA se juntar em 2009, e participação em um recorde de 84 países ao redor do mundo em 2014. Esperamos que muitos mais se juntarão. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as Doenças Raras. Dados do site da FEBER.
Nosso objetivo é que a Organização Mundial de Saúde para reconhecer o último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras oficial e aumentar a consciência para as Doenças Raras em todo o mundo.
Saiba mais sobre a FEBER: https://feberraras.wixsite.com/feber-raras/sobre-nos
O evento contou com o apoio da Secretaria Municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de Campinas-SP e demais empresas locais.
Tudo Para PcD passou a ser TIC em 2023.