No dia 26 de novembro, terei a alegria de ministrar a palestra gratuita:

“Nada sobre nós sem nós: acessibilidade e inovação social”

Um encontro para refletirmos sobre autonomia, pertencimento e o papel das instituições na construção de uma sociedade mais justa e inclusiva.

Vamos falar sobre experiências práticas de inclusão, políticas públicas, tecnologias assistivas e o desenho universal — princípios que transformam espaços e relações humanas.

A acessibilidade não é um favor: é um direito e uma inovação social que beneficia a todos.

Semana Senac de Inclusão e Diversidade 2025

Data: 26/11/2025 | Das 09:00 às 12:00

Local: Senac Osasco

Endereço: Rua Dante Batiston, 248 – Centro – Osasco – SP, 06013-030

Inscrição gratuita – com certificado de participação

Garanta sua inscrição e venha fazer parte dessa conversa transformadora. Clique no link a seguir: https://www.sp.senac.br/ecommerceFrontEnd/iniciar?vcw_unidade=39&vcw_evento=9900352722&ticket=BCCE0950B19F364D7B7F788E633D4618

Tema: Pessoa com Deficiência

Nada sobre nós sem nós: acessibilidade e inovação social

Apresenta experiências práticas de inclusão, políticas públicas e tecnologias assistivas que promovem autonomia e pertencimento. Enfatiza o desenho universal, a educação inclusiva, o papel das instituições e a importância de espaços que escutam e valorizam as vozes das pessoas com deficiência.

Até dia 26/11, espero vocês no Senac Osasco.

Palestrante: Cristiane Mayworm Montes Cristiane Mayworm Montes

CEO da Tudo Sobre Inclusão – Consultoria PcD, atua como especialista em Diversidade & Inclusão, com foco em acessibilidade e representatividade. Integra o COMPED Osasco e coordena importantes iniciativas como o Congresso de Doenças Raras, o DivEcon Festival PcD e Raros, e o Simpósio de Educação Inclusiva.

É consultora de acessibilidade em eventos como o Brasil Eco Fashion Week e a SPFW-56. Mulher 50+, com deficiência e mãe de jovem adulto autista (TEA), tem atuação destacada no terceiro setor, colaborando com instituições como WAMA, ANAPcD, Instituto Empathiae e Instituto Alecrim Dourado. Também é voluntária no IAM – Instituto Amor em Mechas.

@senacosasco

#NadaSobreNósSemNós #DiversidadeEInclusão #Acessibilidade #InovaçãoSocial #EducaçãoInclusiva #DesenhoUniversal #PessoaComDeficiência #Inclusão #SENACOsasco #SemanaDaDiversidade #CristianeMayworm #TudoSobreInclusão #Osasco

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Data: 20 de Setembro das 8h30 às 13h30

Local: Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP – Escola Paulista de Medicina Endereço: Rua Botucatu, 822 – Vila Clementino – São Paulo – SP

Auditório: Centro de estudos em oftalmologia Moacyr Álvaro.

INSCRIÇÃO GRATUITA

Link direto pela UNIFESP acesse em: https://oftalmodapaulista.com.br/profissional/ceo/genetica/ Escolha a opção INSCRIÇÃO PACIENTES, selecione a data 20 de setembro que é a data do Congresso e realize sua inscrição gratuitamente com os seus dados e do seu acompanhante se houver.

Trata-se de um evento pioneiro no país, voltado à disseminação de informações científicas qualificadas sobre essas doenças raras, que comprometem o metabolismo celular e impactam profundamente a qualidade de vida de pacientes e familiares.

O congresso reunirá especialistas renomados, profissionais da saúde, estudantes de medicina, pacientes e a comunidade científica, criando um espaço de diálogo, troca de experiências e fortalecimento do conhecimento sobre as doenças mitocondriais.

Membro da International MITO Patients – IMP

PALESTRANTES DO CONGRESSO

Dra. Juliana Sallum Coordenação UNIFESP, Pedro Mendes e Valéria Silvestre Cerimonial e mediação MITOCON BRASIL, Dra. Ana Laura Moura, Dr. Cesar Romão, Dra. Débora G. Melo, Dr. Filipe Chicani, Dr. Marco Curiatti, Dr. Paulo Serrano, Dr. Paulo Sgobbi e Dra. Regina Moises.

Confira a Programação:

Painel 01 – Bases, tratamentos e manejo clínico

Aborda os fundamentos e terapias emergentes nas doenças mitocondriais, os aspectos da genética ao tratamento, num panorama dos avanços e desafios no cuidado clínico e as estratégias terapêuticas e medicamentação em doenças mitocondriais.

Painel 02 – Condições associadas e diagnósticos diferenciais

Aborda    as    interfaces     metabólicas     e    neurológicas     das doenças mitocondriais, a Diabetes e neuropatias nas perspectivas diagnósticas no contexto mitocondrial e as manifestações clínicas além da célula num cenário dos desafios no alcance do diagnóstico diferencial.

Painel 03 – Manifestações oftalmológicas e neuromusculares

Aborda a visão, o movimento e a energia das múltiplas faces das doenças    mitocondriais,     as    doenças    raras    e    complexas     e    seus aspectos neuromusculares e oftalmológicos, assim como, o que ocorre entre retina, músculo e DNA e a sua expressão clínica nas mutações mitocondriais.

Painel 04 – Sessão Especial

Aborda o valor da construção do trabalho em redes, a atuação da MITOCON Brasil e o fortalecimento da comunidade científica, numa integração com pessoas afetadas, familiares e ativistas. O reconhecimento da contribuição ativa do Comitê Científico nas ações da MITOCON Brasil, favorecendo a ampliação do diálogo qualificado, das conquistas de espaços e políticas púbe de novos caminhos inclusive no âmbito internacional.licas e de novos caminhos inclusive no âmbito internacional.

Temas das Palestras

1. Mitocôndria: Genética Mitocondrial, função da mitocôndria e as diferentes consequências das desordens do funcionamento mitocondrial – Profa Dra Débora Gusmão MeloTratamentos em desenvolvimento para doenças mitocondriais – Prof. Dr. Marco Curiatti
2. Prescrição medicamentosa para indivíduos com Doenças mitocondriais – Prof. Dr Cesar Romão
3. Diabetes mitocondrial – Profa Dra Regina Moises
4. Diagnósticos diferenciais de Neuropatias – Profa Dra Ana Laura Moura
5. Neuropatia óptica hereditária de Leber (LHON ou NOHL) e outras doenças mitocondriais que afetam a visão – Prof. Dr. Filipe Chicani
6. Doenças neuromusculares mitocondriais, incluindo Deficiência de quinase de timidina 2 (TK2D) e Síndrome de Leigh – Prof. Dr. Paulo Sgobbi
7. Doença de POLG e MELAS – Prof. Dr. Paulo Serrano

Conheça mais a MITOCON BRASIL

Como parte estratégica de sua estrutura, a MITOCON Brasil conta com um Comitê Científico formado por profissionais de destaque na ciência brasileira, entre pesquisadores e médicos(as) com produção acadêmica reconhecida. Esse comitê orienta tecnicamente as ações da associação, contribuindo para a credibilidade científica das informações compartilhadas, o fortalecimento da atuação institucional e o diálogo constante com centros de pesquisa e universidades.

A MITOCON Brasil mantém articulação com a comunidade científica e acadêmica, no Brasil e no exterior, o que amplia o acesso a pesquisas, redes de apoio e ações de engajamento nacional e internacional. Além disso, participa ativamente na construção de políticas públicas e propostas legislativas voltadas à inclusão social das PCDs e à garantia de direitos das pessoas afetadas por doenças mitocondriais raras.

A Tudo Sobre Inclusão Consultoria fez um congresso em Osasco sobre doenças raras que se realizou em fevereiro de 2024 e tivemos a grata honraria de ter o lançamento da Mitocon Brasil com a presença do Presidente Dr. PEdro Mendes e do Alexandre Braun Santos.

Saiba mais em: @mitoconbrasil mitoconbrasil@gmail.com

Faça parte dos nosso grupo Engajamento MITOCON Brasil através do link: https://forms.gle/r7krVx1m8KebfMD27

Diretoria (cofundadores/as): @flbuzelle @miroka.a @valeriasilvestre.val @alexandrebraunsantos @pedromendesf8 @wendelfernandesof @geraldocontejunior Coordenação e Curadoria: Valéria Silvestre.

Participe do Programa de Coleta de Dados LHON acesse em: https://rare-x.org/lhon/ para expandir e melhorar a pesquisa médica sobre a LHON.

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2º Simpósio de Educação Inclusiva 2025

Dia 15 de Julho de 2025 – (Terça-feira)

Horário: 9h às 18h

Onde: Teatro Municipal Glória Giglio

Endereço: Av. dos Autonomistas, 1533 – Vila Yara –  Cidade: Osasco/SP

Entrada Gratuita com direito a Certificado de participação

Link para Inscrição: https://www.sympla.com.br/evento/2-simposio-de-educacao-inclusiva/2962341

QR Code para Inscrição:

Público: Professores, Profissionais de Educação, estudantes, familiares e interessados no tema.

Idealização: Ativismo PcD Osasco

Organização: Tudo Sobre Inclusão Produção Acessível e Instituto Alecrim Dourado

Contato por e-mail: contato@tudosobreinclusao.com

Garanta sua vaga no 2º Simpósio de Educação Inclusiva, dia 15/07 em Osasco. Evento gratuito, certificado e acessibilidade garantida. Inscreva-se!

PROGRAMAÇÃO ACESSÍVEL COM INTERPRÉTES DE LIBRAS

9h às 09h25 – Credenciamento

09h30 – Abertura Oficial

10h00 – “A importância da Psicomotricidade no desenvolvimento da alfabetização na

T-21” 

Palestrante:  Tatiane Neres

10h30 às 11h15 – “Desafios e Soluções na Inclusão Escolar”

Palestrante: Gisleine de Cássia Soares Vianni

11h20 às 11h40  Coffee Break + Visita aos Stands expositores

11h40 – Tema “Tecnologia Assistiva para a Educação”

Palestrante a confirmar

12h15 às 13h00 – Intervalo para Almoço

PERÍODO DA TARDE

MESA DE DEBATE & GENÉTICA

13h05 às 13h50 – “Do diagnóstico à inclusão: o papel do neuropediatra na construção de redes de apoio para estudantes com deficiência”

Palestrante:  Dr (a) (Neuropediatra)

13h55 às 14h45 – “Desafios e políticas de inclusão no âmbito escolar”

Palestrante: Dra. Vanessa Ziotti

14h50 às 15h50 – “Palestra especial sobre inclusão e políticas públicas”

Deputada Andréa Werner

16h00 às 16h30  Coffee Break + Visita aos Stands expositores

16h30 às 17h30 – “Compreendendo o autismo através da genética”

Palestrante: Dra. Graciela Pignatari

Perguntas e respostas da platéia e a Mediação com a Raquel Dias

Conheça os especialistas (minibio em ordem alfabética):

Andréa Werner

Mulher autista de 49 anos, mãe atípica e ativista na luta pelos direitos de pessoas com deficiência há mais de uma década e deputada estadual.

É jornalista, autora de dois livros e fundadora do Instituto Lagarta Vira Pupa. Andréa é líder da bancada do PSB e preside desde 2023 a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Gisleine de Cássia Soares Vianni

Pedagoga com vasta experiência e habilitação em Ensino de Estudantes com Deficiência pela Universidade de São Paulo. Especialista em Atendimento Educacional Especializado (AEE), Psicopedagogia Clínica e Institucional e Legislação e Direito Educacional.

Com 38 anos de atuação na rede municipal de ensino de Osasco, Gisleine dedicou 26 desses anos às Escolas Especiais Dr. José Marques de Rezende e Edmundo Campanhã Burjato. Nessas instituições, foi responsável por projetos de destaque como a colocação de jovens no mercado de trabalho e iniciativas de dança esportiva em cadeira de rodas, premiado no 1⁰ Concurso Professor Inovador da Secretaria de Educação de Osasco.

Sua trajetória profissional inclui experiência como professora na rede privada e rede estadual de ensino, atuando em classes especiais e no AEE, e como psicopedagoga no atendimento a alunos com deficiência na Instituição Crescer Sempre, mantida pela Seguradora Porto Seguro em Paraisópolis.

Responsável pelo projeto Professor Mediador de Aprendizagem para desenvolvimento da aprendizagem de alunos com deficiência sendo premiado na categoria INOVEI, do concurso Inova Servidor pela Secretaria de Planejamento e Gestão de Osasco.

Atualmente, sua principal atividade é na Gerência do Atendimento Educacional Especializado (AEE).

Graciela Pignatari

Bióloga. Mestrado e Doutorado em Biologia Molecular pela UNIFESP e sanduíche no Mount Sinai School of Medicine (NY). Pós-doutorado na USP em Terapia Celular e Modelagem de Doenças com foco no autismo (Projeto A Fada do Dente). MBA em Gestão de Projetos – Esalq-USP. Sócio fundadora da TISMOO. Coordenadora de Cursos no Grupo Gradual e MSL na SPL Pharma.

Raquel Dias

Graduanda em Serviço social. Mãe de autistas, ativista e especialista em políticas públicas para Pessoas com Deficiência. Fundadora do movimento social Ativismo PcD Osasco e co-fundadora do Instituto Alecrim Dourado. 

Tatiane Neres

Psicomotricista, graduada em pedagogia e pós graduada em psicopedagogia clínica, atendimento educacional especializado e psicomotricidade. Atuou como AEE em escolas e clínicas. Já como Psicomotricista atuou em clínicas multidisciplinares e faz atendimento domiciliar. Ativista e uma das lideraças do movimento social Ativismo PcD no município de Osasco. Mãe de dois adolescentes sendo a Laura e o Arthur diagnosticado com T21 e TEA.

Vanessa Ziotti

Mulher Autista, mãe de trigêmeos autistas, Advogada, Especialista em Direito Educacional pela PUC/SP, Direitos de Pessoas com Deficiência pela PUC/RJ, pós-graduanda em TEA e TDAH pela PUC/Campinas, Mestranda em Direito pela Faculdade Iberoamericana, criadora de conteúdo digital @vanessaziotti_

LOCAL DO EVENTO: 

Teatro Municipal Glória Giglio

Endereço: Av. dos Autonomistas, 1533 – Vila Yara Cidade: Osasco/SP

Telefone: (11) 3685-9596

Plano de acessibilidade do simpósio:

Comunicacional: Intérpretes de Libras

Estacionamento gratuito com 2 vagas para pessoas com deficiência e 2 vagas para idosos/60+.

Teremos monitores voluntários para auxílio no local.

O teatro possui 4 (quatro) cadeiras adaptadas e 10 (dez) lugares reservados para pessoas que utilizam andador, cadeiras de rodas ou carrinhos de bebê. Para o acesso ao palco, o teatro possui entrada lateral com rampa. O teatro oferece 1 (uma) cadeira de rodas. Banheiros adaptados: 1 banheiro feminino e 1 masculino com acessibilidade. Possui 1 (um) bebedouro. 

Qualquer outra informação ou necessidade, entrar em contato via e-mail: contato@tudosobreinclusao.com 

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Fevereiro é o mês roxo, dedicado à conscientização sobre as Doenças Raras, um tema de extrema relevância para 13 milhões de brasileiros e 300 milhões de pessoas ao redor do mundo, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Já foram catalogadas mais de 7.000 doenças raras, sendo que 80% têm origem genética e 20% possuem causas infecciosas, virais ou degenerativas. Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças e jovens, o que torna a conscientização essencial para promover cuidados adequados e inclusão.

Para marcar essa importante causa, no dia 25 de fevereiro de 2025, das 9h às 12h, será realizado o 3º Congresso Nacional de Doenças Raras, de forma 100% gratuita, com transmissão ao vivo pelo canal do Diário PcD (@diariopcd) no YouTube. Não necessita de inscrição, basta acessar e assistir Ao Vivo, gratuitamente.

Organizado pela Tudo Sobre Inclusão Consultoria, sob a liderança voluntária da produtora cultural acessível, Cristiane Mayworm, o evento busca fomentar o debate sobre temas centrais como direitos, qualidade de vida, saúde, bem-estar e previdência social para pessoas com doenças raras e suas famílias. Segundo Cristiane, “todos juntos podemos transformar e melhorar a realidade de milhares de brasileiros com síndromes raras, promovendo a conscientização e o cuidado que cada pessoa merece”.

Desde 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia mais “raro” do calendário – 28 ou 29 de fevereiro, quando há ano bissexto – reforça a necessidade de visibilidade e mobilização sobre essa causa. Criada pela EURORDIS (Organização Europeia para Doenças Raras) e associações de pacientes, essa data visa conscientizar governos, profissionais de saúde e a sociedade em geral sobre os desafios enfrentados por essa comunidade.

O Congresso contará com palestrantes “raros” e especialistas renomados, segue os palestrantes e temas abordados:.

Programação

9h00 – Horário de Brasília – Abertura no Youtube

9h10 Dr. Pedro Mendes – “A importância da mobilização por políticas públicas para a conscientização e o apoio às pessoas com doenças mitocondriais raras”.Advogado, Ativista Social Ativista Social em Defesa de Minorias e Grupos Vulneráveis e Servidor Público Municipal. Especialista em Direito Constitucional, Presidente da ADEVIMAR (Associação das Pessoas com Deficiência Visual de Maringá/PR e Presidente cofundador da Associação MITOCON Brasil.

9h35 Grace Santos – “Diagnóstico não é Doença”. Empreendedora social. Diagnosticada com uma doença rara, a síndrome antissintetase (ou anti sintetase) que tem como principal sintoma a polimiosite. Formada em Tecnólogo em RH e Economia. Seu primeiro contato com a moda e o empreendedorismo aconteceu em 2017 quando decidiu apostar na Moda Inclusiva. Desenvolveu uma metodologia que oferece acessibilidade em braile nos tecidos, para auxiliar pessoas cegas na hora do vestir. Case de sucesso: Máscara transparente e a técnica do Braille em Tecidos.

9h50 Cássia Schiffer Rogero – “Apresentação e atuação da FEBER”. Graduada em Psicologia Clínica e com curso de especialização em Psico Oncologia. Presidente da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras, desde 20/01/2011, participa de Congressos e Palestras voltados para os temas Doenças Raras e bem-estar de todos. Atuo também na equipe multidisciplinar da FEBER.

10h10 Tatiane Barbosa Souza – “Como a Nutrição me ajudou a viver melhor”. Graduada em Nutrição com pós-graduação em Materno infantil e Alergias alimentares. Atuante na Nutrição nos ciclos da vida, apaixonada por crianças, Idosos e Raros. “Nutri rara” com Atransferrinemia. Esposa e mãe de 4 filhos.  Realiza atendimento particular no consultório ou online e atua em ILPis.

10h35 Rosemeire Ribeiro Castilho – “Os benefícios da atividade física e psicomotricidade para pessoas com doenças raras”. Profissional de Educação Física.  Graduada em 1991com 33 anos atuando na área de natação e natação adaptada. Pós-graduada em psicomotricidade e estudante de terapia ocupacional.

11h00 Neyde Silveira – “As alterações oculares na vida do raro”. Profissional dedicada à saúde visual, com especializações na área de Optometria e Neurovisão, focada na reabilitação visual e no impacto da visão no aprendizado e no desenvolvimento cognitivo. Sua trajetória é marcada por estudos, pesquisas e participação ativa em associações que promovem a inclusão e o atendimento primário à saúde visual no Brasil.

11h25 Susanne Maia – “Importância do planejamento previdenciário e aposentadoria para os raros”. Especialista em Aposentadoria da Pessoa com Deficiência Professora de Direito Previdenciário. Graduada em Análise de Sistemas UNAMA – PA, em Matemática pela UEPA e Direito pela Universidade Ibirapuera. Pós-graduada em Direito Previdenciário e Processo Previdenciário pela Faculdade Legale. Pós-Graduada em Direito Previdenciário e Prática Previdenciária pela Instituição Damásio Educacional. Perita Judicial pelo IAPA. Representante do IAPE (Instituto dos Advogados Previdenciários – 2022). Correspondente Jurídico com Diligência em Geral, CEO e Fundadora da Aposenta PCD.

Por que participar?

Este é um convite para toda a sociedade se engajar na luta por maior visibilidade e apoio às pessoas raras. O Congresso oferece uma oportunidade única de ouvir especialistas raros que convivem com uma síndrome rara, trabalham, compartilham experiências para ampliar os conhecimentos sobre o tema.

Acesse e participe deste momento importante de conscientização, empatia e transformação social! Ajude a divulgar e dar visibilidade aos raros! Muito obrigada.

SERVIÇO

Data: 25 de fevereiro de 2025 (terça-feira)
Horário: 9h às 12h
Transmissão Ao Vivo: Canal do YouTube @diariopcd
Apresentação: Abrão Dib & Cristiane Mayworm
Evento Gratuito, não necessita de inscrição.

Realização: Tudo Sobre Inclusão Consultoria
Apoio: Diário PcD

Apoio Institucional:

AGAPASM, ANAPcD, Aposenta PcD, Ativismo PcD, Encantie, Espaço da Cidadania,

FEBER, Instituto Alecrim Dourado e Mitocon Brasil.

Contato: contato@tudosobreinclusao.com

Hashtags:
#doençasraras #FevereiroRoxo #SomosTodosRaros #CongressoDeDoençasRaras #DireitosHumanos

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Instagram: @diveconfestival

Local: Escola de Artes César Antônio Salvi

Rua: Ten. Avelar Píres de Azevedo, 360 – Centro, Osasco/SP

Entrada gratuita e livre

Local com acessibilidade e estacionamento interno gratuito

Intérpretes de LIBRAS em toda a programação

PROGRAMAÇÃO:

Feira de Economia Criativa: Das 11h às 20h

Com 20 microempreendedores PcDs e Raros apresentando seus trabalhos para o público

11h às 12h30 Palestra: Economia Criativa para o Empreendedorismo Feminino

Palestrante: Grace Silva Santos Mori

14h às 16h Oficina: Gastronomia – Conservas de Legumes e Verduras

Oficineira: Eneida Mara Bettoni

16h às 18h Oficina: Confecção de Acessórios (colares e pulseiras)

Oficineira: Giovanna Massera

19h às 20h Palestra e Pocket Show Musical

Artista: Douglas Jericó – Dôdi

A comunicação e a linguagem utilizadas serão acessíveis, com intérpretes de LIBRAS.

Siga, compartilhem e participem desse evento que foi especialmente preparado para as pessoas com deficiência e/ou pessoas com alguma síndrome rara de saúde como protagonistas, empreendedores criativos na cidade de Osasco dando visibilidade e a valorização que eles merecem dentro da economia criativa brasileira.

O Festival de Economia Criativa de PcDs e Raros de Osasco é uma realização do Governo do Estado de São Paulo, através da Secretaria de Cultura, Economia e Indústria Criativas e do Governo Federal, Ministério da Cultura, através da Lei Paulo Gustavo. Conta com apoio da Prefeitura Municipal de Osasco. E a produção está sob responsabilidade da Tudo Sobre Inclusão Consultoria, dirigida por Cristiane Mayworm, mãe atípica, consultora e produtora cultural, Renata Poskus Eventos e Comunicação e Vilma Queiroz Produções Culturais.

Dúvidas por e-mail: divecon@tudosobreinclusao.com

Instagram: @diveconfestival

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