Data: 20 de Setembro das 8h30 às 13h30

Local: Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP – Escola Paulista de Medicina Endereço: Rua Botucatu, 822 – Vila Clementino – São Paulo – SP

Auditório: Centro de estudos em oftalmologia Moacyr Álvaro.

INSCRIÇÃO GRATUITA

Link direto pela UNIFESP acesse em: https://oftalmodapaulista.com.br/profissional/ceo/genetica/ Escolha a opção INSCRIÇÃO PACIENTES, selecione a data 20 de setembro que é a data do Congresso e realize sua inscrição gratuitamente com os seus dados e do seu acompanhante se houver.

Trata-se de um evento pioneiro no país, voltado à disseminação de informações científicas qualificadas sobre essas doenças raras, que comprometem o metabolismo celular e impactam profundamente a qualidade de vida de pacientes e familiares.

O congresso reunirá especialistas renomados, profissionais da saúde, estudantes de medicina, pacientes e a comunidade científica, criando um espaço de diálogo, troca de experiências e fortalecimento do conhecimento sobre as doenças mitocondriais.

Membro da International MITO Patients – IMP

PALESTRANTES DO CONGRESSO

Dra. Juliana Sallum Coordenação UNIFESP, Pedro Mendes e Valéria Silvestre Cerimonial e mediação MITOCON BRASIL, Dra. Ana Laura Moura, Dr. Cesar Romão, Dra. Débora G. Melo, Dr. Filipe Chicani, Dr. Marco Curiatti, Dr. Paulo Serrano, Dr. Paulo Sgobbi e Dra. Regina Moises.

Confira a Programação:

Painel 01 – Bases, tratamentos e manejo clínico

Aborda os fundamentos e terapias emergentes nas doenças mitocondriais, os aspectos da genética ao tratamento, num panorama dos avanços e desafios no cuidado clínico e as estratégias terapêuticas e medicamentação em doenças mitocondriais.

Painel 02 – Condições associadas e diagnósticos diferenciais

Aborda    as    interfaces     metabólicas     e    neurológicas     das doenças mitocondriais, a Diabetes e neuropatias nas perspectivas diagnósticas no contexto mitocondrial e as manifestações clínicas além da célula num cenário dos desafios no alcance do diagnóstico diferencial.

Painel 03 – Manifestações oftalmológicas e neuromusculares

Aborda a visão, o movimento e a energia das múltiplas faces das doenças    mitocondriais,     as    doenças    raras    e    complexas     e    seus aspectos neuromusculares e oftalmológicos, assim como, o que ocorre entre retina, músculo e DNA e a sua expressão clínica nas mutações mitocondriais.

Painel 04 – Sessão Especial

Aborda o valor da construção do trabalho em redes, a atuação da MITOCON Brasil e o fortalecimento da comunidade científica, numa integração com pessoas afetadas, familiares e ativistas. O reconhecimento da contribuição ativa do Comitê Científico nas ações da MITOCON Brasil, favorecendo a ampliação do diálogo qualificado, das conquistas de espaços e políticas púbe de novos caminhos inclusive no âmbito internacional.licas e de novos caminhos inclusive no âmbito internacional.

Temas das Palestras

1. Mitocôndria: Genética Mitocondrial, função da mitocôndria e as diferentes consequências das desordens do funcionamento mitocondrial – Profa Dra Débora Gusmão MeloTratamentos em desenvolvimento para doenças mitocondriais – Prof. Dr. Marco Curiatti
2. Prescrição medicamentosa para indivíduos com Doenças mitocondriais – Prof. Dr Cesar Romão
3. Diabetes mitocondrial – Profa Dra Regina Moises
4. Diagnósticos diferenciais de Neuropatias – Profa Dra Ana Laura Moura
5. Neuropatia óptica hereditária de Leber (LHON ou NOHL) e outras doenças mitocondriais que afetam a visão – Prof. Dr. Filipe Chicani
6. Doenças neuromusculares mitocondriais, incluindo Deficiência de quinase de timidina 2 (TK2D) e Síndrome de Leigh – Prof. Dr. Paulo Sgobbi
7. Doença de POLG e MELAS – Prof. Dr. Paulo Serrano

Conheça mais a MITOCON BRASIL

Como parte estratégica de sua estrutura, a MITOCON Brasil conta com um Comitê Científico formado por profissionais de destaque na ciência brasileira, entre pesquisadores e médicos(as) com produção acadêmica reconhecida. Esse comitê orienta tecnicamente as ações da associação, contribuindo para a credibilidade científica das informações compartilhadas, o fortalecimento da atuação institucional e o diálogo constante com centros de pesquisa e universidades.

A MITOCON Brasil mantém articulação com a comunidade científica e acadêmica, no Brasil e no exterior, o que amplia o acesso a pesquisas, redes de apoio e ações de engajamento nacional e internacional. Além disso, participa ativamente na construção de políticas públicas e propostas legislativas voltadas à inclusão social das PCDs e à garantia de direitos das pessoas afetadas por doenças mitocondriais raras.

A Tudo Sobre Inclusão Consultoria fez um congresso em Osasco sobre doenças raras que se realizou em fevereiro de 2024 e tivemos a grata honraria de ter o lançamento da Mitocon Brasil com a presença do Presidente Dr. PEdro Mendes e do Alexandre Braun Santos.

Saiba mais em: @mitoconbrasil mitoconbrasil@gmail.com

Faça parte dos nosso grupo Engajamento MITOCON Brasil através do link: https://forms.gle/r7krVx1m8KebfMD27

Diretoria (cofundadores/as): @flbuzelle @miroka.a @valeriasilvestre.val @alexandrebraunsantos @pedromendesf8 @wendelfernandesof @geraldocontejunior Coordenação e Curadoria: Valéria Silvestre.

Participe do Programa de Coleta de Dados LHON acesse em: https://rare-x.org/lhon/ para expandir e melhorar a pesquisa médica sobre a LHON.

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Para compreendermos a Surdocegueira e atuarmos na Educação de Surdocegos precisamos entender claramente as matérias linguagem, comunicação e língua.

O que é linguagem? Linguagem é o conjunto de processos que podem utilizar um código ou sistema convencional que serve para representar conceitos ou para comunicá-los e que utiliza um conjunto de símbolos arbitrários e de combinações desses símbolos. (Habib, 1994, Pp.197).

Referindo-se à linguagem, penso que é necessário alargarmos um pouco mais a explicação. Certa ocasião, refletindo juntamente com a Dra. Isabel Amaral, de Portugal (Mestre em Educação de Surdocegos e Multideficientes pelo Boston College-USA, observamos que a Linguagem possui símbolos organizados de forma estruturada. É essa a noção que, por exemplo, destaca Chomsky.

Cada língua tem a sua própria estrutura, mas há uma “estrutura profunda” que é como que uma noção que todos nascemos de que os símbolos têm que ser organizados. Quer dizer, nem só a língua tem aspectos semânticos, sintáticos, fonológicos, etc. A linguagem representa a capacidade que temos de adquirir esses aspectos todos, independentemente da língua. Cada língua apenas tem formas individuais de organização semântica, sintática, etc. Mas é comum a todas as pessoas a capacidade de adquirir essas estruturas. Exemplos de linguagem podem ser: dar nomes a objetos (semântica); saber a forma como combinar as palavras para cumprimentar uma pessoa (pragmática); organizar uma frase correta para exprimir uma idéia (sintaxe).

Exemplos de língua são as várias línguas do mundo. Português, Japonês, Libras, etc.

Qualquer pessoa que utiliza mais do que uma língua, por exemplo, tem uma capacidade de linguagem única, que é independente dessas línguas, embora se demonstre através delas.

Num sentido lato, podemos falar da linguagem da arte, da linguagem do corpo, etc., e aí, de fato, estamos mais a focar o aspecto da comunicação do que da linguagem em si própria. Num sentido mais lingüístico, a linguagem é uma capacidade que o ser humano tem de adquirir regras de estrutura que lhe permitem, quando exposto a uma língua, adquiri-la. Pensamos que apenas os seres humanos (tanto quanto a gente sabe) conseguem detectar e desenvolver as regras da gramática? Ninguém ensina regras a uma criança pequena e elas desde cedo aprendem a usá-las sem mesmo as saber. É isso que é interessante. Independentemente da língua a que estão expostos, todas as crianças desenvolvem linguagem!

Saussure, um dos primeiros lingüistas da história, dizia que para ele era difícil definir linguagem, porque não se podia “ver” nem “analisar”. Mas Chomsky clarificou este aspecto dizendo que linguagem era uma “capacidade”. Esta capacidade pode nunca se desenvolver se uma criança não estiver exposta a uma língua.

Com base nessas argumentações, podemos considerar que Linguagem – Comunicação – Língua são matérias diferentes uma da outra, porém, uma depende da outra para existir.

Linguagem como sendo o Significado Simbólico pelo qual organizamos pensamentos e os compartimos com outros. Exemplo: Símbolos e Significados de tudo o que existe e do que nos cerca.

Comunicação como sendo os Modelos e Sistemas usados para transmitir e compartir com outros a Linguagem Simbólica (Significados).

Língua, sob um aspecto técnico-analítico, são sistemas de comunicação estruturados, com coerência, sintaxe, semântica, etc.

Uma questão importante a compreender é quando se destaca diferença e dependência entre Linguagem – Comunicação – Língua.

Se existir Linguagem sempre existirá Comunicação.

Se existir uma Comunicação sempre existirá uma Linguagem.

Porém, a existência de Linguagem e de Comunicação nem sempre resulta na existência de uma Língua.

Exemplo disso pode-se verificar em uma criança que tenha deficiências graves, como a Surdocegueira. Ela se comunica (Comunicação) através de mordidas, ou seja, ao não gostar de algo, ou pessoas, e querer que se afaste, ela morde. O morder significa “Não Quero” (Linguagem). Esse morder não é uma Língua. Obviamente, se existe Língua, sempre existirá Comunicação e também Linguagem. Assim, uma Pessoa Surda usa a Língua de Sinais. Essa Língua comunica o que sua Linguagem descreve. Uma ressalva importante é observar como se adquire a Linguagem? A Linguagem está diretamente ligada às experiências vivenciadas por uma pessoa. Quanto mais experiência uma pessoa tiver, significa que diferentes linguagens (significados) essa pessoa vai possuir.

Lev Vygotsky nos ensinou: a Linguagem quem nos dá é o outro! Sempre! Pois estamos em uma constante inter-relação com outras pessoas. Assim, pode-se considerar que a Linguagem é apreendida e passa de pessoa para pessoa, tendo aspectos culturais que a condicionam.Alex Garcia – Pessoa Surdocega com Hidrocefalia e Doença Rara.

Site: www.agapasm.com.br

E-mail: agapasm@agapasm.com.br

Ajude a compartilhar a comunicação acessível. Obrigada, Cristiane Mayworm.

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Fevereiro é o mês roxo, dedicado à conscientização sobre as Doenças Raras, um tema de extrema relevância para 13 milhões de brasileiros e 300 milhões de pessoas ao redor do mundo, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Já foram catalogadas mais de 7.000 doenças raras, sendo que 80% têm origem genética e 20% possuem causas infecciosas, virais ou degenerativas. Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças e jovens, o que torna a conscientização essencial para promover cuidados adequados e inclusão.

Para marcar essa importante causa, no dia 25 de fevereiro de 2025, das 9h às 12h, será realizado o 3º Congresso Nacional de Doenças Raras, de forma 100% gratuita, com transmissão ao vivo pelo canal do Diário PcD (@diariopcd) no YouTube. Não necessita de inscrição, basta acessar e assistir Ao Vivo, gratuitamente.

Organizado pela Tudo Sobre Inclusão Consultoria, sob a liderança voluntária da produtora cultural acessível, Cristiane Mayworm, o evento busca fomentar o debate sobre temas centrais como direitos, qualidade de vida, saúde, bem-estar e previdência social para pessoas com doenças raras e suas famílias. Segundo Cristiane, “todos juntos podemos transformar e melhorar a realidade de milhares de brasileiros com síndromes raras, promovendo a conscientização e o cuidado que cada pessoa merece”.

Desde 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia mais “raro” do calendário – 28 ou 29 de fevereiro, quando há ano bissexto – reforça a necessidade de visibilidade e mobilização sobre essa causa. Criada pela EURORDIS (Organização Europeia para Doenças Raras) e associações de pacientes, essa data visa conscientizar governos, profissionais de saúde e a sociedade em geral sobre os desafios enfrentados por essa comunidade.

O Congresso contará com palestrantes “raros” e especialistas renomados, segue os palestrantes e temas abordados:.

Programação

9h00 – Horário de Brasília – Abertura no Youtube

9h10 Dr. Pedro Mendes – “A importância da mobilização por políticas públicas para a conscientização e o apoio às pessoas com doenças mitocondriais raras”.Advogado, Ativista Social Ativista Social em Defesa de Minorias e Grupos Vulneráveis e Servidor Público Municipal. Especialista em Direito Constitucional, Presidente da ADEVIMAR (Associação das Pessoas com Deficiência Visual de Maringá/PR e Presidente cofundador da Associação MITOCON Brasil.

9h35 Grace Santos – “Diagnóstico não é Doença”. Empreendedora social. Diagnosticada com uma doença rara, a síndrome antissintetase (ou anti sintetase) que tem como principal sintoma a polimiosite. Formada em Tecnólogo em RH e Economia. Seu primeiro contato com a moda e o empreendedorismo aconteceu em 2017 quando decidiu apostar na Moda Inclusiva. Desenvolveu uma metodologia que oferece acessibilidade em braile nos tecidos, para auxiliar pessoas cegas na hora do vestir. Case de sucesso: Máscara transparente e a técnica do Braille em Tecidos.

9h50 Cássia Schiffer Rogero – “Apresentação e atuação da FEBER”. Graduada em Psicologia Clínica e com curso de especialização em Psico Oncologia. Presidente da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras, desde 20/01/2011, participa de Congressos e Palestras voltados para os temas Doenças Raras e bem-estar de todos. Atuo também na equipe multidisciplinar da FEBER.

10h10 Tatiane Barbosa Souza – “Como a Nutrição me ajudou a viver melhor”. Graduada em Nutrição com pós-graduação em Materno infantil e Alergias alimentares. Atuante na Nutrição nos ciclos da vida, apaixonada por crianças, Idosos e Raros. “Nutri rara” com Atransferrinemia. Esposa e mãe de 4 filhos.  Realiza atendimento particular no consultório ou online e atua em ILPis.

10h35 Rosemeire Ribeiro Castilho – “Os benefícios da atividade física e psicomotricidade para pessoas com doenças raras”. Profissional de Educação Física.  Graduada em 1991com 33 anos atuando na área de natação e natação adaptada. Pós-graduada em psicomotricidade e estudante de terapia ocupacional.

11h00 Neyde Silveira – “As alterações oculares na vida do raro”. Profissional dedicada à saúde visual, com especializações na área de Optometria e Neurovisão, focada na reabilitação visual e no impacto da visão no aprendizado e no desenvolvimento cognitivo. Sua trajetória é marcada por estudos, pesquisas e participação ativa em associações que promovem a inclusão e o atendimento primário à saúde visual no Brasil.

11h25 Susanne Maia – “Importância do planejamento previdenciário e aposentadoria para os raros”. Especialista em Aposentadoria da Pessoa com Deficiência Professora de Direito Previdenciário. Graduada em Análise de Sistemas UNAMA – PA, em Matemática pela UEPA e Direito pela Universidade Ibirapuera. Pós-graduada em Direito Previdenciário e Processo Previdenciário pela Faculdade Legale. Pós-Graduada em Direito Previdenciário e Prática Previdenciária pela Instituição Damásio Educacional. Perita Judicial pelo IAPA. Representante do IAPE (Instituto dos Advogados Previdenciários – 2022). Correspondente Jurídico com Diligência em Geral, CEO e Fundadora da Aposenta PCD.

Por que participar?

Este é um convite para toda a sociedade se engajar na luta por maior visibilidade e apoio às pessoas raras. O Congresso oferece uma oportunidade única de ouvir especialistas raros que convivem com uma síndrome rara, trabalham, compartilham experiências para ampliar os conhecimentos sobre o tema.

Acesse e participe deste momento importante de conscientização, empatia e transformação social! Ajude a divulgar e dar visibilidade aos raros! Muito obrigada.

SERVIÇO

Data: 25 de fevereiro de 2025 (terça-feira)
Horário: 9h às 12h
Transmissão Ao Vivo: Canal do YouTube @diariopcd
Apresentação: Abrão Dib & Cristiane Mayworm
Evento Gratuito, não necessita de inscrição.

Realização: Tudo Sobre Inclusão Consultoria
Apoio: Diário PcD

Apoio Institucional:

AGAPASM, ANAPcD, Aposenta PcD, Ativismo PcD, Encantie, Espaço da Cidadania,

FEBER, Instituto Alecrim Dourado e Mitocon Brasil.

Contato: contato@tudosobreinclusao.com

Hashtags:
#doençasraras #FevereiroRoxo #SomosTodosRaros #CongressoDeDoençasRaras #DireitosHumanos

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A música tem uma importância significativa no nosso dia a dia. A pessoa pode não gostar de um determinado estilo musical, mas sempre terá uma canção que marcou algum momento da sua vida. A música, seja qual o estilo, é encontrada em todos os aspectos da sociedade: desde o tradicional rádio, trilhas sonoras, programas de TV e até em campanhas políticas.

Mas o mais importante é o poder que a música tem de afetar o nosso estado de espírito e emoções. Quando a música nos agrada, nosso corpo libera hormônios como a dopamina, que nos faz sentir bem e melhora o nosso humor. Além disso, a música pode ativar áreas do cérebro associadas a memória e à emoção, que pode ser particularmente útil para algumas síndromes e doenças.

A fonoaudióloga Maria Julia Pessoa Hoffmann conta que a música é uma grande diferencial e um aliado nas terapias. “O estilo musical que funciona é o que a pessoa gosta. Hoje, a terapia é toda em cima dos gostos do paciente. E o resultado é muito maior. Não adianta treinar retorno da deglutição com sardinha, se o paciente tem pavor de gosto de peixe. Trabalhamos com algo que de prazer e traga memórias boas”, enfatiza Maria Julia.

E o Rock também ajuda nos tratamentos. Exemplo disso é o aluno da Academia do Rock de Curitiba Eduardo Hobi Berbigier, 14 anos, acometido por ALD – Adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara que afeta o metabolismo de ácidos graxos de cadeia muito longa e pode resultar em danos neurológicos progressivos, incluindo distúrbios na fala, audição e visão. “Eduardo teve o diagnóstico de ALD em setembro de 2017 e se submeteu a um transplante de medula óssea, ficando por vários meses internado no hospital e depois mais um ano e meio de recuperação, mesmo assim, desenvolveu algumas sequelas, como uma lesão no lobo frontal do cérebro ocasionando um déficit de atenção muito grande e um transtorno de ansiedade”, lembra o pai Eduardo de Abreu Berbigier.

“As aulas na Academia do Rock fazem parte do tratamento do Eduardo”, comenta o pai.  Inicialmente o adolescente começou a praticar bateria e hoje faz também aulas de guitarra. “Meu filho mudou completamente. Acalmou a ansiedade, mudou a concentração, mudou o foco”, explica.

Hoje Eduardo consegue ficar mais sentado, focado, concentrado na leitura e na sala de aula. “Antes ele caminhava muito sem rumo. Hoje ele consegue se concentrar além de ter melhorado a coordenação motora”, salienta.

Além das aulas de música há também um acompanhamento terapêutico com uma série de atividades, mas segundo o pai, o Rock tem incentivado o Eduardo, inclusive com a melhora na autoestima, desenvolvendo um prazer que até então o Eduardo não possuía, devido ao trauma do transplante.

“De todas as atividades que o Eduardo faz a que ele mais gosta, sem dúvida alguma, são as aulas de música, tanto que já me pediu uma guitarra”, comenta o pai. “As aulas da academia do rock junto com o acompanhamento terapêutico foram e estão sendo determinantes na recuperação do pós-transplante do Eduardo, que hoje está plenamente recuperado da ADL ”, pontua.

Sabrina Faria, psicóloga que acompanha Eduardo nas aulas da Academia do Rock, comenta que na adolescência o contato com a música pode ser um aliado positivo não só no contexto social, mas também na construção e na consolidação da identidade através do fortalecimento de vínculos, promoção da autoestima, sentimentos de identificação e pertencimento nos grupos, confiança e segurança.

Desenvolve ainda habilidades cognitivas e comportamentais, elaboração de manejo em situações rotineiras, produz repertório comportamental, além de, ser capaz de influenciar positivamente no humor e estado emocional.

“No aspecto cognitivo, a prática musical proporciona acessar diferentes áreas do cérebro enquanto em atividade, promove a comunicação entre os dois hemisférios do cérebro, favorece acesso a maiores e mais redes neurais propiciando a plasticidade estrutural e funcional no cérebro, consequentemente influenciando no funcionamento cognitivo. Estimula positivamente regiões do cérebro responsável pelo planejamento, controle e execução de atividades motoras voluntárias, além de atuar na movimentação, equilíbrio e postura. Auxilia na formação de memórias, localização espacial, aprendizado e emoções, conectando as sensações, e emoções às memórias”, explica Sabrina

Sabrina ainda complementa que os estudos sugerem a existência de processos de neuroplasticidade como consequência da prática musical, esse processo oferece ao cérebro se adaptar frente a determinadas situações como traumas e lesões. “Antes visto como lazer, hobby ou uma atividade para quem já teria uma habilidade ou identificação, hoje a música pode ser considerada como uma opção atualizada, autêntica, dinâmica e positiva no tratamento de algumas doenças e reabilitação neurológica”, conclui.

Após o diagnóstico do Eduardo, Eduardo e Ticiane Berbigier criaram o Instituto Berbigier que acolhe e fornece apoio a pacientes acometidos por doenças raras e seus familiares, providenciando cestas básicas, produtos de higiene e outras necessidades. Além disso, o Instituto pretende facilitar o encaminhamento do paciente, ajudando famílias a agilizar o processo na busca do tratamento.

“Dentro do Instituto vamos incluir a música também como uma das ferramentas de tratamento para os raros. Acreditamos que, como nosso filho vem se desenvolvendo muito bem com as aulas de rock, a música é um excelente recurso no apoio de outras síndromes e doenças raras”, finaliza Eduardo de Abreu Berbigier.

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No dia 29 de fevereiro de 2024 aconteceu, em Osasco-SP, o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia, com transmissão ao vivo pelo YouTube com transmissão do Diário PcD para 1500 pessoas on-line.

O congresso foi no auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar, em Pres. Altino, Osasco-SP. A entrada de um quilo de alimento não perecível (sugestão: leite integral, margarina, bolachas doce, salgada ou recheada, fraldas GG, lenço umedecido ou sabão em pó) para a ONG AMAMOS da cidade que atende crianças e adolescentes.

O principal objetivo do congresso, de acordo com a sua organizadora Cristiane Mayworm, é “empoderar pessoas com doenças raras promovendo visibilidade, educação e conhecimento acerca de condições raras de saúde.”

O evento contou com a participação de especialistas, como: médicos, biomédicos, advogados e ativistas que lutam pelos direitos das pessoas com síndromes raras, além de palestras de raros com exemplos de sucesso. Houve a performance do Coral da SAS de Libras de Osasco, que interpretará, usando a Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), com apresentações musicais.

Legenda: Cristiane e Pedro estão no Banner da Mitocn Brasil.

Lançamento: MITOCON Brasil membro do IMP – International Mito Patients. Dr Pedro Mendes, advogado raro para os raros, explica que “trata-se de um novo projeto e uma nova frente de trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por políticas públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais. É necessário retirar as doenças mitocondriais da condição de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, e para isso esta entidade se emprenhará de forma extremamente compromissada e com muito entusiasmo”.

A MITOCON Brasil já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). “Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.” diz Mayworm.

Alex Garcia, pessoa surdocega e importante ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e que também tem doença rara e será um dos palestrantes e explica que “o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia tem por essência apontar e debater de maneira sintética o que de fato é importante para o desenvolvimento das Pessoa com uma condição rara de Saúde. Nosso objetivo não é desenvolver conjunturas no ‘Mundo das ideias’. Não abordaremos questões que ampliem a nossa ‘roda viva’. Seremos sucintos em nossas observações. O congresso leva meu nome justamente por estes motivos. Tenho 47 anos e apesar dos pesares consegui me desenvolver, sempre buscando o real, o direto, o efetivo. Não tive tempo para perder e ainda não tenho. Acredito fielmente que nossa existência, de pessoas com uma condição rara de Saúde, todas e, mais ainda, aquelas de alta complexidade, podemos sim ir muito além do somente existir, ao qual nos colocaram, para buscarmos e atingirmos o Ser, em potencial. Reconhecer, apontar, claramente as barreiras, que nos ‘amarram’ e, então, desenvolver meios, comportamentos, para superá-las é fundamental.”

Legenda: Alex Garcia, Grace Santos, Carlos Clemente, Alexandre e demais convidados na foto em frente aos banners.

Haverá durante o evento, na programação diferenciada, campanha de arrecadação para a ONG Amamos de Osasco, uma entidade de acolhimento de crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade social.

Fonte: https://www.camarainclusao.com.br/sem-categoria/2o-congresso-nacional-de-doencas-raras-alex-garcia-tem-confirmacao-de-renomados-especialistas-como-palestrantes/

Publicado em: 21/02/2024 – CÂMARA PAULISTA PARA INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, Jornalista Sergio.

A 1ª Edição foi em Campinas/SP no ano de 2014.

Legenda da imagem: Banner do dia Mundial das Doenças Raras de 1 de março de 2014 e os logos dos apoiadores do evento.

Em 2013 a enfermeira e diretora da Ana Neri Day Centro Dia para Idosos e a Cristiane Mayworm que atuava na empresa e na Tudo para PcD, foram visitar a Feira REATECH em São Paulo e conheceram o trabalho da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras.

Dia 1 de Março de 2014, foi realizada em parceria com a FEBER na Ana Neri Day em Campinas um dia inteiro de atividades, com a presença de pessoas com síndromes raras, seus familiares, equipe de multiprofissionais de saúde e qualidade de vida da Ana Neri Day, parceiros convidados e equipe de profissionais da FEBER especialistas em síndromes raras e tratamentos.  

Na programação tiveram ações e palestras da presidente da FEBER: Cassia Schiffer Rogero – Psicóloga, Dra. Cristina Cagliari Biomédica. Mestrado em Biologia Molecular pela UNIFESP, Titulo de Especialista em Histocompatibilidade pela ABH, Especialista em Captação, Doação e Transplantes de Órgãos e Tecidos pelo Hospital Israelita Albert Einstein, doutora em Infectologia na UNIFESP e consultora científica em Doenças Raras; Rosemeire Castilho – Educadora Física; Massagista Verônica Lisboa. O Alan músico raro da ABSW, muito talentoso fez uma apresentação musical.

 O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é sensibilizar os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também visa sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras. O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve para fins de defesa. Ele contribuiu, em particular para o avanço dos planos e políticas para as doenças raras em uma série de países nacionais. Mesmo que a campanha começou como um evento europeu, tornou-se progressivamente um fenómeno mundial, com os EUA se juntar em 2009, e participação em um recorde de 84 países ao redor do mundo em 2014. Esperamos que muitos mais se juntarão. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as Doenças Raras. Dados do site da FEBER.

Nosso objetivo é que a Organização Mundial de Saúde para reconhecer o último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras oficial e aumentar a consciência para as Doenças Raras em todo o mundo.

Saiba mais sobre a FEBER: https://feberraras.wixsite.com/feber-raras/sobre-nos

O evento contou com o apoio da Secretaria Municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de Campinas-SP e demais empresas locais.

Tudo Para PcD passou a ser TIC em 2023.

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“Trata-se de um novo Projeto e uma nova Frente de Trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por Políticas Públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais. É necessário retirar as doenças mitocondriais da condição de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, para isso esta entidade se emprenhará de forma extremamente comprometida e com muito entusiasmo”, afirma o entrevistado, Pedro Mendes.

A Mitocon Brasil já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais).
Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.

Evento aconteceu dia 29 de fevereiro de 2024 com a organização e produção da Cristiane Mayworm da Tudo Sobre Inclusão Consultoria.

Confira a matéria completa no site: https://diariopcd.com.br/2024/03/07/mitocon-brasil-tem-apoio-internacional/

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Estima-se que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas possuam alguma condição de saúde rara ou ultra rara. E o tema precisa ser debatido e esclarecido para que PCDs não sofram mais preconceitos.

Dentro da proposta de Inclusão e Diversidade através da Informação,na última quinta-feira,  29 de fevereiro, foi realizado o II Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia” reunindo palestrantes de todas as regiões do país e com transmissão online para todo mundo.

O espaço do evento presencial,  em Osasco,  teve capacidade máxima.  A transmissão online via YouTube começou às 10h30 e terminou às 17h30, e os participantes receberam certificados. Foram mais de 1500 participantes de todas as regiões do país e também internacionais das mais diversas áreas como saúde, direito,moda,além de pesquisadores, estudantes, pacientes raros e ultrararos e familiares,  atingindo o objetivo de Diversidade e Informação.

A produção acessível e anticapacitista, bem como a programação diferenciada daTudo Sobre Inclusão Consultoria foi pensada especialmente para o II Congresso de Doenças Raras ‘Alex Garcia’.

O evento foi prestigiado por algumas autoridades como o Gilberto Almazan (Ratinho), Presidente do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região e diversos diretores, João Batista da Costa – Secretário Geral do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região, José Elias Gois – Presidente do CISSOR Conselho Intersindical de Saúde e Segurança de Osasco e Região, vários dirigentes do Sindicato dos Comerciários de Osasco, Da Federação dos Comerciários do Estado de São Paulo estava Eunice Aires Camilo, assessora na área de formação e programas e o Carlos Clemente Presidente do Espaço da Cidadania. Os vereadores da Câmara Municipal de Osasco: Batista Comunidade, Elsa Natal de Oliveira e Ralfi Rafael da Silva e a presença de Salomão Junior, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência e com síndrome rara de Osasco. Participou também, Cristiane Oliveira conselheira e segunda secretária do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (COMPED) da cidade de São Paulo, Fátima Rocha da Unidiversidades e Daniel Mendes, Gestor de Relacionamentos da Brasil Eco Fashion Week e Diretor Criativo da Âmagôh.

Destaque com apoio internacional no lançamento da Mitocon Brasil, pelo Presidente Dr. Pedro Mendes e o diretor Alexandre Braun da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.

A programação contou com as seguintes ações:

O eixo de “Empreendedorismo Feminino Raro” com 2 palestrantes da diversidade e da moda adaptada; Ana Luh Garritano, professora de Modelagem do Senac Lapa Faustolo e a empreendedora social Grace Santos que trouxe a ideia do Braille e QR Code nas peças adaptadas para a plateia conhecer e surpreendeu a todos pela inovação num congresso e o respeito ao protagonismo delas.

“Ouvir a palestra da Grace Santos sobre “Diagnóstico não é sentença” foi uma lição de vida”, citou Glenda Felippe e Silva, cega, que é Técnico do Seguro Social – INSS presente no Congresso.

Foram distribuídos gratuitamente 100 cordões de girassol para os inscritos, (lei 14.624/23) como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas. Além de sorteios de camisas sem e com BRAILE e canecas doadas pela Grace Santos e outros brindes do evento. O Coral da SAS de LIBRAS fez uma performance de duas músicas.

O evento sem fins lucrativos também teve uma campanha de arrecadação de alimentos destinada para a ONG AMAMOS que atende crianças e adolescentes em Osasco. 

Renomados palestrantes “raros”, incluindo o Professor Alex Garcia, uma das pessoas surdocegas mais conhecidas no mundo e fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes – AGAPASM. Alex Garcia, pessoa surdocega, com hidrocefalia e uma condição rara de saúde, que falou sobre “A importância do Congresso sobre o dia dos raros e voz a autoridade”.

Dr Pedro Mendes Ferreira Neto falou sobre “Políticas Públicas para pessoas com doenças raras no Brasil: dos paradigmas atuais à necessária construção de novos alicerces”

Dra. Têmis Maria Félix Geneticista trouxe o tema “Rede Raras e pacientes com doenças raras de alta complexidade”

Dr André Naves falou sobre “A Lei e a Doença Rara – uma via para a Emancipação Cidadã”

Prof. Alex Garcia contou sobre sua trajetória inspiradora “Sua vivência e experiência na Educação Inclusiva e sobre a educação da pessoa surdocega para sua autonomia e independência”.

Já Carlos Aparício Clemente palestrou sobre “A importância da Lei de Cotas e a luta pelo seu cumprimento”.

E Pamela Pimentel sobre “Ocupar espaços. a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana”

Cristina Cagliari discorreu sobre Doenças Ultra raras.

Ana Luh Garritano explanou sobre “Como ser Rara no mundo da Moda”

Grace Santos  falou sobre “Diagnóstico não é sentença”.

Para mais informações sobre o evento e a organização: Tudo sobre Inclusão Consultoria no site www.tudosobreinclusao.com

Para assistir gratuitamente o Congresso parte 1 e 2, acesse o Diário PcD no Youtube.

Fotos, clique no link do drive:  Fotos Fotógrafo Paulo Speranza  Créditos: Paulo Speranza fotógrafo do Congresso

Sobre a  TIC – Tudo sobre Inclusão Consultoria

É um Hub com uma equipe pluridiversa chamada de “Agentes da Transformação” em ações para palestras, cursos e workshops. Possuem natureza multidisciplinar especializados em Moda, Sustentabilidade, Direito, Atendimento ao Cliente, Design/Visual Merchandising, Artesanato, Produção de eventos, Psicologia, entre outros, com uma abordagem ampla e holística pela DEI&I – Diversidade, Equidade, Interação (Inclusão) e Igualdade. Atuam em organizações sociais, privadas e governamentais para criar ambientes mais acolhedores, afetivos, saudáveis, equitativos, acessíveis além de produtos e serviços que atendam bem toda a diversidade de pessoas.

Trabalham alinhados a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que é um conjunto de dispositivos destinados a assegurar e a promover, em igualdade de condições com as demais pessoas, o exercício dos direitos e liberdades fundamentais por pessoas com alguma condição de deficiência, visando a sua inclusão social e a sua cidadania.

A TIC é promotora de eventos com foco em acessibilidade arquitetônica, para ambientes confortáveis e autonomia para acesso. Utilizam a linguagem inclusiva e a empatia que levam em conta a representatividade, acessibilidade e a interação do público de produtos audiovisuais para todos que necessitem desse recurso: traduzindo imagens em palavras ou textos alternativos e as palavras/voz em Língua Brasileira de Sinais para os surdos.

Contato:

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Produtora e CEO

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