O 2º Simpósio de Educação Inclusiva, com o tema: “Caminhos para uma Inclusão que Transforma Realidades” promovido no Teatro Municipal Glória Giglio, em Osasco – SP, aconteceu dia 15 de julho, das 9h às 18h (entrada gratuita). O evento teve como missão promover diálogos, estratégias e boas práticas em educação inclusiva, reunindo educadores, gestores, famílias, pessoas com deficiência, sociedade, institutos e autoridades de conselhos, terceiro setor e políticas públicas.

O simpósio contou com palestras de especialistas convidados, sorteios e muito conteúdo rico e inclusivo. A programação contemplou temas como acessibilidade, direito, genética, inclusão escolar e cultural, tecnologia assistiva para a educação e comunicação acessível com especialistas experientes, protagonistas da pauta e engajados na causa.

Expositores inovadores

O evento contou com a participação de 12 expositores que trouxeram diferentes perspectivas, tecnologias e experiências voltadas ao setor, como tecnologia e inovação, arte, cultura e criatividade, setor social e educação, solução visual em LED, papelaria criativa, terapias, cuidado e esporte. Conheça abaixo todas as empresas envolvidas com stands, presença e muitos sorteios e brindes.

1. Amor de Giulia Clínica Multidisciplinar

@amordegiulia especializada em atendimento ABA na busca de desenvolvimento e qualidade de vida para crianças autistas. Atuando no mais alto nível na região de Osasco e Lapa em São Paulo.

2. Belari Gelato

A @belarigelato é uma empresa familiar que valoriza o acolhimento, o respeito e o poder dos pequenos momentos.  Mais do que vender gelatos, a marca entrega experiências marcantes de alegria entre famílias e amigos, criando memórias afetivas em cada encontro.  

Com 4 anos de história e uma rede com 12 lojas, a Belari tem orgulho de ter nascido em Osasco, levando seu sabor e carinho para cada canto onde está presente. Seu compromisso vai além do paladar — é sobre fazer parte da vida das pessoas com leveza, afeto e muito sabor.        

3. Big Atypical English  

A @big_englishschool é uma escola de inglês online totalmente atípica é um espaço acolhedor onde o ensino do idioma ultrapassa barreiras e respeita cada individualidade.   Trabalhando 100% no digital, a escola atende alunos típicos e atípicos, pessoas com alguma patologia, além de mulheres e mães atípicas, oferecendo um ambiente seguro, empático e estimulante para o aprendizado.   Com estratégias adaptadas e abordagem humanizada, o ensino do inglês se transforma em uma experiência prazerosa e possível, independente do diagnóstico.  A missão da escola é tornar o aprendizado acessível para todos, promovendo autonomia, inclusão e desenvolvimento por meio da linguagem. Uma escola que entende, acolhe e transforma.    

4. Cabine de Selfie

A @cabinedeselfie de Osasco transforma momentos especiais em lembranças eternas!   Especializada em eventos, a empresa oferece uma experiência interativa, divertida e cheia de estilo para quem quer registrar sorrisos e criar memórias inesquecíveis com amigos, família ou convidados.   Com tecnologia de qualidade e muito carisma, a Cabine de Selfie é presença garantida em aniversários, casamentos, formaturas, eventos corporativos e sociais — sempre com aquele toque especial que só quem é de Osasco sabe entregar! Porque cada clique carrega emoção, afeto e uma boa dose de alegria!    

5. Clínica Unindo Laços

A @clinicaunindolacos certificada oficialmente pelo Programa Proleia+ da NeuroSaber, é referência na cidade pelo atendimento especializado a crianças e famílias. O espaço oferece avaliação e intervenção em Terapia ABA, Neuropsicopedagogia, Neuropsicologia, Oficinas Pedagógicas e Funcional Kids, Reforço Escolar Adaptado e Personalizado, Revisão para Provas, Planejamento de Estudos e utilização de material estruturado e adaptado. Além das práticas pedagógicas e terapêuticas, a clínica também dispõe de acompanhamento fisioterapêutico especializado no Transtorno do Espectro Autista (TEA), ampliando o suporte integral ao desenvolvimento das crianças. Com uma equipe multiprofissional qualificada, a Clínica Unindo Laços alia ciência, acolhimento e estratégias personalizadas para promover avanços significativos no processo de aprendizagem e inclusão.

6. CMDTA – Centro Multidisciplinar para o Desenvolvimento de Tecnologia Assistiva  

O @cmdtaunesp (CMDTA) é uma rede de pesquisa que une ciência, acessibilidade e inovação para transformar vidas.   Criado em 2024 com apoio da FAPESP, o CMDTA reúne especialistas da Unesp, USP, UFSCar e UFABC para desenvolver tecnologias que promovem a autonomia e a inclusão de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.  Atua em quatro linhas de pesquisa, criando dispositivos médicos, órteses, próteses e recursos acessíveis de leitura, escrita e locomoção. Também investe em inteligência artificial e comunicação alternativa, com atenção especial para pessoas com deficiência intelectual e usuários de Libras. Com sede na Unesp Bauru, o CMDTA também colabora com a SEDPcD para ampliar o impacto social das suas ações.   Tecnologia a serviço da equidade!    

7. Educa Osasco

A @educaosasco.oficial é um Centro Educacional comprometido com a formação continuada e a transformação social por meio da educação! Com nota máxima no MEC, o Educa Osasco oferece cursos de graduação, pós-graduação e extensão universitária com qualidade, acessibilidade e foco na inclusão. Acreditamos que aprender é um direito de todos — e o Educa Osasco fortalece esse propósito! Venha conhecer de perto essa instituição que acredita no poder da educação para construir um futuro mais justo, plural e acessível!

8. Futy Biwly Papelaria Criativa

A @futybiwly é uma papelaria criativa que transforma o dia a dia em arte, cor e inspiração! Tudo que você imaginar feito em papel!   Cada produto é pensado com carinho para quem ama organização, expressão e um toque de originalidade.  Com cadernos, adesivos, planners, canetas e itens personalizados, a Futy Biwly vai além da papelaria tradicional: entrega afeto em forma de papel, com identidade e muita criatividade. Seja para estudar, planejar ou presentear, a marca conquista corações com seu jeitinho único de valorizar os detalhes.   Porque criatividade também se escreve, se desenha e se vive!  

9. Instituto Terceiro Setor (i3S)

O @i3s.oficial é uma Organização da Sociedade Civil (OSC) que fortalece quem transforma realidades!   Atua com ações de assessoramento, defesa e garantia de direitos, seguindo as diretrizes da Política Nacional de Assistência Social (PNAS), com o compromisso de apoiar e potencializar organizações sociais sem fins lucrativos.  Nosso propósito é construir pontes, promover o desenvolvimento sustentável e ampliar o impacto social positivo em todo o território onde atuamos.   O i3S acredita que fortalecer o terceiro setor é investir em uma sociedade mais justa, inclusiva e com oportunidades para todos!  

10. Neurobrinq

A @neurobrinq é inovação com propósito!   Startup da área da tecnologia, a Neurobrinq desenvolve soluções inteligentes para os setores da saúde e educação, promovendo inclusão, agilidade e qualidade nos atendimentos. A empresa criou uma plataforma integradora de tecnologias e dispositivos, que transforma o dia a dia de profissionais e instituições, otimizando processos e ampliando o alcance dos serviços.   Com ferramentas e aplicativos pensados para facilitar, a Neurobrinq une tecnologia, cuidado e impacto social — tudo em um só lugar!   Porque tecnologia boa é aquela que melhora vidas.    

11. Surface Surfboards

A @surface_fabrica é uma marca brasileira de pranchas de surfe fundada em 1990 por Luciano Leão, pioneiro no uso da tecnologia DSD de shape digital. Produzida em São Paulo, a marca oferece modelos variados, como fish, longboards e pranchas performance, adaptadas a diferentes estilos e níveis de surfistas. Um dos diferenciais é a possibilidade de personalização em medidas, materiais e pinturas. A Surface também se destaca pelo ótimo custo-benefício, frete grátis (exceto para o Nordeste) e parcelamento facilitado. Com tecnologia nacional e qualidade reconhecida, tornou-se uma referência no surfe brasileiro, aliando tradição, inovação e performance.

12. Vibrando Com a Música

O @vibrandocomamusica é mais do que tecnologia: é inclusão que se sente na pele!   Criado em 2018 pelo estudante Felipe Mello, o projeto nasceu com o sonho de tornar a música acessível para pessoas surdas — e hoje é uma experiência vibrante que transforma vidas.   Através de uma mochila conectada por Bluetooth, o som se transforma em vibrações corporais que seguem as frequências da música. O resultado? Uma forma única de sentir o ritmo, o grave e a emoção de cada batida.   O Vibrando com a Música já marcou presença em grandes festivais como Lollapalooza, Rock in Rio e João Rock, e também atua com instituições de inclusão. Embora criado para pessoas com deficiência auditiva, o projeto tem encantado também pessoas autistas e com outras deficiências, mostrando que a música pode ser sentida de muitas formas.  

12. ZoomBees Urban Network

A @zoombeesurbannetwork é movida por paixão e inovação!   Especialistas em soluções publicitárias OOH e estratégias de marketing, criam experiências visuais inesquecíveis que elevam sua marca a outro nível.   Com painéis de LED de alta performance, a comunicação ganha vida em lojas, eventos, vitrines e ativações urbanas — fixas ou itinerantes.   A Zoombees entrega muito mais que visibilidade: entrega impacto real, conexão direta com o público e resultados que brilham!   Comunicação dinâmica, envolvente e feita sob medida para valorizar sua marca como ela merece.

Apoio institucional e mídia inclusiva

O evento contou com o apoio de importantes iniciativas e o nosso agradecimento mais sincero à Prefeitura Municipal de Osasco @prefeituradeosasco à Câmara Municipal de Vereadores @camaradeosasco, às secretarias que fizeram esse momento acontecer:
 @educacaoosasco
 @secretariadeculturadeosasco
 @sasosasco.oficial
 @sepcdosasco

Gratidão aos nossos apoiadores e parceiros que acreditam nesse sonho coletivo, são eles:

1. @anapcdbrasil
É a Associação Nacional de Apoio às Pessoas com Deficiência (ANAPcD Brasil), dedicada a promover direitos, políticas públicas e apoio à comunidade PcD.

2. @diariopcdoficial
O Diário PcD é um portal informativo que aborda direitos, notícias e pautas relevantes para pessoas com deficiência, com atualizações em tempo real e foco no acompanhamento de políticas públicas.

3. @i3s.oficial
O Instituto Terceiro Setor (i3S) foca no fortalecimento de organizações da sociedade civil, por meio de capacitação, consultoria e projetos de impacto social.

4. @vocenocentroosasco
O podcast “Você no Centro” é uma iniciativa dedicada a abordar temas relacionados ao autismo, com a missão de informar, apoiar e transformar por meio de conversas acessíveis e acolhedoras.

5. @jneres
Perfil do artista Junior Neres, +23 anos pintando sonhos! Pai atípico, especializado em efeitos para Novelas, publicidades, personagens, letreiros e criações para eventos.

6. @surface_fabrica
A Surface é uma marca brasileira de pranchas de surfe fundada em 1990 por Luciano Leão, pioneiro no uso da tecnologia DSD de shape digital. Produzida em São Paulo, a marca oferece modelos variados, como fish, longboards e pranchas performance, adaptadas a diferentes estilos e níveis de surfistas.

7. @institutobrasilecofashion
O Instituto Brasil Eco Fashion promove moda, educação e inovação com foco na sustentabilidade, oferecendo programas, oficinas, serviços e ações voltadas para uma moda consciente e inclusiva.

8. @aso_oficial
A Associação de Surdos de Osasco (ASO) trabalha pela inclusão, cultura e acessibilidade da comunidade surda local, promovendo eventos e conexões em Libras.

9. @atussocial
O Atus Social atua nos campos de assistência social, educação e prevenção de drogas. É um braço da Atus Comunidade, com projetos inclusivos como apresentações musicais, atividades para crianças e programas educativos para jovens e adultos.

10. Izzis Flores
A Floricultura Izzis Flores fica no box 9 do lado do CMAS em Osasco e com seus arranjos florais encontou e coloriu o palco do evento.

11. @geekmedia_
A Agency Geek – Responsável pela cobertura audiovisual e produção de conteúdo criativo, unindo estratégia, design e inovação digital.

Mães Atípicas Unidas pela Educação Inclusiva

A organização do Simpósio de Educação Inclusiva agradece a todos os expositores pela presença e contribuição fundamental para o fortalecimento dessa causa tão necessária. Esperamos poder contar sempre com esse apoio para que, juntos, possamos ampliar o impacto da inclusão na vida de muitas pessoas em suas formações e trajetórias de estudo. Desejamos pleno sucesso a todos os envolvidos.

O Ativismo PcD de Osasco, formado por mães atípicas, o Instituto Alecrim Dourado e o Tudo Sobre Inclusão Produção Inclusiva reafirmam o compromisso coletivo de seguir unindo forças. Juntos, continuaremos a fazer a diferença na construção de uma sociedade mais justa, inclusiva e acessível para todos.

Texto: Cristiane Mayworm

Perfil: mãe atípica, mulher com deficiência, conselheira do COMPED, ativista e colaboradora nas OSCs: Wama Wild Amazonia, Instituto Alecrim Dourado, Instituto Empathiae e “madrinha do amor” no Instituto Amor em Mechas . Audiodescritora, Empreendedora social e produtora cultural inclusiva na Tudo Sobre Inclusão Consultoria.

O post Osasco reuniu expositores e apoiadores e reforçam o compromisso com a Educação Inclusiva apareceu primeiro em Tudo sobre Inclusão Consultoria.

HORÁRIO: 10H ÀS 16H30

Inscrição Grátis, com direito à material didático digital e certificado de capacitação.

Público-alvo: Profissionais ou estudantes da área de Saúde, da área Social, Terapeuta Ocupacional, Pedagogo e também a pessoa de apoio/auxilia a pessoa com deficiência intelectual e/ou múltipla. 

Com Intérpretes de LIBRAS.

INSCRIÇÃO Grátis clique no link abaixo:

https://www.sympla.com.br/1-oficina-sobre-inclusao—osasco__2612172I

PROGRAMAÇÃO

9H30 Entrada

10H Abertura com o Dirigente do CIAM

PALESTRAS

• Dificuldades, dores e direitos das famílias e assistidos – Palestrante: Maíra de Fátima Santos Rocha – psicossocial  
• Projeto Tecnologia Assistiva de Baixo Custo: Dispositivos de Papelão –  Palestrantes: Jaqueline Bober , fisioterapeuta e Erlan Maia, artista plástico 

PERÍODO DA TARDE

• Transtornos do Neurodesenvolvimento – Palestrante: Ligia Calandro – Pedagoga especialista em Neuropsicopedagogia e Psicomotricidade 
• A importância da atividade física para crianças Atípicas – Palestrante convidado: Ronê Paiano  – Professor Doutor em distúrbios do desenvolvimento da Universidade Mackenzie

SOBRE A CADEIRINHA

Imagem de 1 cadeira verde e outras partes em montagem sobre a mesa do ateliê e 3 cadeiras de papelão nas cores: verde e vermelha no piso, uma iniciativa CIAM. 

SOBRE OS PALESTRANTES

ERLAN MAIA – Artista Plástico do CIAM. Confeccionador do projeto da Cadeira de Papelão (Projeto Tecnologia Assistiva de Baixo Custo: Dispositivos de Papelão para Pessoa com Deficiência Intelectual). Atuou como educador de artes em diversas escolas e como Instrutor técnico de Artes.

JAQUELINE BOBER – Fisioterapeuta com pós e especialização em Fisioterapia Pediátrica e nas Disfunções Neurológicas na Criança, no Adulto e Idoso. Especialista na reabilitação de pessoas com deficiência como Síndrome de Down/T21, Paralisia Cerebral, indivíduos acometidos por AVE, Parkinson, lesão medular, doenças neuromusculares, degenerativas, dentre outras patologias que acometam o sistema nervoso. 

LIGIA CALANDRO MENDES – Pedagoga e pós-graduada em Psicomotricidade e Neuropsicopedagogia, há mais de 19 anos de experiência em escolas particulares tendo atuado como titular e assistente de diversas turmas da educação infantil e ensino fundamental 1. Ministrando palestras e cursos para pais e professores sobre Psicomotricidade, Jogos Cooperativos, transtornos do Neurodesenvolvimento e desenvolvimento humano. Assessorando na elaboração e aplicação de atividades para alunos com dificuldade de aprendizagem, em atendimentos particulares ou nas escolas. Coordenando a equipe técnica de Fisioterapia, Fonoaudiologia, Psicopedagogas, Musicoterapeuta e pedagogos. Atuando na intervenção de avaliações e estudos de casos de crianças Atípicas, de espaços não escolares. Experiência no desenvolvimento e prática de jogos cooperativos tanto na perspectiva do desenvolvimento psicomotor quanto de habilidades socioemocionais.

MAIRA DE FÁTIMA SANTOS ROCHA – Graduação em Serviço Social – Bacharel Pós-graduação – Lato Sensu em Serviço Social e Saúde. Carreira desenvolvida na área de Serviço Social, com o objetivo de atuar em serviço de média e alta complexidade social, visando à garantia de direitos dos usuários dos serviços. Forte atuação em trabalhos sociais, escutas qualificadas com crianças, adolescentes e as famílias, com visitas domiciliares e articulação com os equipamentos envolvidos ao tema, tais como: Vara da Infância e da juventude, Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) Centro de Referência Especializado da Assistência Social (CREAS), bem como tenho experiência com crianças e adolescentes com deficiência intelectual, legíveis e ilegíveis, com diferentes síndromes atípicas.

RONÊ PAIANO – graduação em Educação Física pela Universidade do ABC(1986) e Mestrado em Educação, Arte e História da Cultura pela Universidade Presbiteriana Mackenzie – UPM (1998) e Doutorado em Distúrbio do Desenvolvimento (2019). Vasta experiência na Educação Física Escolar tendo atuado como professor e Coordenador da área de Educação Física e Esporte do Colégio Presbiteriano Mackenzie-Tamboré (1987 a 2005). Desde 2000 é professor da Universidade Presbiteriana Mackenzie ministrando aulas nos Cursos de Educação Física (2000 a 2016) e Pedagogia (2006 até o momento). No Curso de Educação Física da UPM, exerceu a função de Chefe de Departamento (2000 a 2004) e Coordenador do Curso, (março de 2009 a julho de 2017) além de ministrar aulas, participar de projetos de pesquisa e orientar trabalhos de PIBIC/PIVIC e de conclusão de curso. No Curso de Pedagogia da UPM elaborou material didático para disciplina EAD (conteudista/autor) e tem atuado tanto em componentes curriculares do ensino presencial (desde 2006) quanto do EAD (desde 2018). Desde 2020 é Professor do Curso de Educação Física da Faculdade das Américas – FAM. Atualmente é integrante do Núcleo Docente Estruturante FAM /Colegiado de Curso UPM.

ORGANIZAÇÃO E PRODUÇÃO ACESSÍVEL: Tudo Sobre Inclusão 

APRESENTAÇÃO: CIAM

APOIO: Prefeitura Municipal de Osasco

 SOBRE A ACESSIBILIDADE TEATRO GLÓRIA GIGLIO

• Possui 460 poltronas, local para Pessoas com cadeira de roda e baixa mobilidade em 2 setores e 4 poltronas destinadas as pessoas obesas. 
• Banheiro adaptados, trocador de bebê e bebedouro. 
• Estacionamento com 4 vagas privativas gratuitas PcD/60+. 
• Comunicação acessível com intérpretes de Libras. 
• Dúvidas, parcerias e informações, por e-mail: contato@tudosobreinclusao.com

SOBRE O CIAM

A fundação do Centro Israelita de Apoio Multidisciplinar (CIAM), conta com uma equipe multidisciplinar, beneficiam mais de 300 famílias na Grande São Paulo desde o acolhimento de bebês prematuros até jovens, acompanhando todo o desenvolvimento infanto-juvenil e estendendo apoio às famílias. Tem como objetivo, o apoio multidisciplinar para garantir a plena integração de nossos atendidos e seus familiares na sociedade.

Para isso, realiza atendimento social que promove o bem-estar, através de ações de inclusão, avaliações socioeconômicas e programas governamentais. Também oferecem ajuda sobre serviços públicos, saúde, educação, transporte e direitos das pessoas com deficiência. O Serviço Social realiza plantões para avaliação, acolhimento, orientações, escuta qualificada e visitas domiciliares, sempre focando na inclusão e no bem-estar dos assistidos.  

Saiba mais: www.ciam.org.br

O post 1ª Oficina Sobre Inclusão 25/09/24 apareceu primeiro em Tudo sobre Inclusão Consultoria.

No dia 29 de fevereiro de 2024 aconteceu, em Osasco-SP, o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia, com transmissão ao vivo pelo YouTube com transmissão do Diário PcD para 1500 pessoas on-line.

O congresso foi no auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar, em Pres. Altino, Osasco-SP. A entrada de um quilo de alimento não perecível (sugestão: leite integral, margarina, bolachas doce, salgada ou recheada, fraldas GG, lenço umedecido ou sabão em pó) para a ONG AMAMOS da cidade que atende crianças e adolescentes.

O principal objetivo do congresso, de acordo com a sua organizadora Cristiane Mayworm, é “empoderar pessoas com doenças raras promovendo visibilidade, educação e conhecimento acerca de condições raras de saúde.”

O evento contou com a participação de especialistas, como: médicos, biomédicos, advogados e ativistas que lutam pelos direitos das pessoas com síndromes raras, além de palestras de raros com exemplos de sucesso. Houve a performance do Coral da SAS de Libras de Osasco, que interpretará, usando a Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), com apresentações musicais.

Legenda: Cristiane e Pedro estão no Banner da Mitocn Brasil.

Lançamento: MITOCON Brasil membro do IMP – International Mito Patients. Dr Pedro Mendes, advogado raro para os raros, explica que “trata-se de um novo projeto e uma nova frente de trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por políticas públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais. É necessário retirar as doenças mitocondriais da condição de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, e para isso esta entidade se emprenhará de forma extremamente compromissada e com muito entusiasmo”.

A MITOCON Brasil já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). “Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.” diz Mayworm.

Alex Garcia, pessoa surdocega e importante ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e que também tem doença rara e será um dos palestrantes e explica que “o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia tem por essência apontar e debater de maneira sintética o que de fato é importante para o desenvolvimento das Pessoa com uma condição rara de Saúde. Nosso objetivo não é desenvolver conjunturas no ‘Mundo das ideias’. Não abordaremos questões que ampliem a nossa ‘roda viva’. Seremos sucintos em nossas observações. O congresso leva meu nome justamente por estes motivos. Tenho 47 anos e apesar dos pesares consegui me desenvolver, sempre buscando o real, o direto, o efetivo. Não tive tempo para perder e ainda não tenho. Acredito fielmente que nossa existência, de pessoas com uma condição rara de Saúde, todas e, mais ainda, aquelas de alta complexidade, podemos sim ir muito além do somente existir, ao qual nos colocaram, para buscarmos e atingirmos o Ser, em potencial. Reconhecer, apontar, claramente as barreiras, que nos ‘amarram’ e, então, desenvolver meios, comportamentos, para superá-las é fundamental.”

Legenda: Alex Garcia, Grace Santos, Carlos Clemente, Alexandre e demais convidados na foto em frente aos banners.

Haverá durante o evento, na programação diferenciada, campanha de arrecadação para a ONG Amamos de Osasco, uma entidade de acolhimento de crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade social.

Fonte: https://www.camarainclusao.com.br/sem-categoria/2o-congresso-nacional-de-doencas-raras-alex-garcia-tem-confirmacao-de-renomados-especialistas-como-palestrantes/

Publicado em: 21/02/2024 – CÂMARA PAULISTA PARA INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, Jornalista Sergio.

A 1ª Edição foi em Campinas/SP no ano de 2014.

Legenda da imagem: Banner do dia Mundial das Doenças Raras de 1 de março de 2014 e os logos dos apoiadores do evento.

Em 2013 a enfermeira e diretora da Ana Neri Day Centro Dia para Idosos e a Cristiane Mayworm que atuava na empresa e na Tudo para PcD, foram visitar a Feira REATECH em São Paulo e conheceram o trabalho da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras.

Dia 1 de Março de 2014, foi realizada em parceria com a FEBER na Ana Neri Day em Campinas um dia inteiro de atividades, com a presença de pessoas com síndromes raras, seus familiares, equipe de multiprofissionais de saúde e qualidade de vida da Ana Neri Day, parceiros convidados e equipe de profissionais da FEBER especialistas em síndromes raras e tratamentos.  

Na programação tiveram ações e palestras da presidente da FEBER: Cassia Schiffer Rogero – Psicóloga, Dra. Cristina Cagliari Biomédica. Mestrado em Biologia Molecular pela UNIFESP, Titulo de Especialista em Histocompatibilidade pela ABH, Especialista em Captação, Doação e Transplantes de Órgãos e Tecidos pelo Hospital Israelita Albert Einstein, doutora em Infectologia na UNIFESP e consultora científica em Doenças Raras; Rosemeire Castilho – Educadora Física; Massagista Verônica Lisboa. O Alan músico raro da ABSW, muito talentoso fez uma apresentação musical.

 O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é sensibilizar os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também visa sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras. O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve para fins de defesa. Ele contribuiu, em particular para o avanço dos planos e políticas para as doenças raras em uma série de países nacionais. Mesmo que a campanha começou como um evento europeu, tornou-se progressivamente um fenómeno mundial, com os EUA se juntar em 2009, e participação em um recorde de 84 países ao redor do mundo em 2014. Esperamos que muitos mais se juntarão. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as Doenças Raras. Dados do site da FEBER.

Nosso objetivo é que a Organização Mundial de Saúde para reconhecer o último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras oficial e aumentar a consciência para as Doenças Raras em todo o mundo.

Saiba mais sobre a FEBER: https://feberraras.wixsite.com/feber-raras/sobre-nos

O evento contou com o apoio da Secretaria Municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de Campinas-SP e demais empresas locais.

Tudo Para PcD passou a ser TIC em 2023.

O post Congresso de Doenças Raras apareceu primeiro em Tudo sobre Inclusão Consultoria.