No dia 29 de fevereiro de 2024 aconteceu, em Osasco-SP, o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia, com transmissão ao vivo pelo YouTube com transmissão do Diário PcD para 1500 pessoas on-line.

O congresso foi no auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar, em Pres. Altino, Osasco-SP. A entrada de um quilo de alimento não perecível (sugestão: leite integral, margarina, bolachas doce, salgada ou recheada, fraldas GG, lenço umedecido ou sabão em pó) para a ONG AMAMOS da cidade que atende crianças e adolescentes.

O principal objetivo do congresso, de acordo com a sua organizadora Cristiane Mayworm, é “empoderar pessoas com doenças raras promovendo visibilidade, educação e conhecimento acerca de condições raras de saúde.”

O evento contou com a participação de especialistas, como: médicos, biomédicos, advogados e ativistas que lutam pelos direitos das pessoas com síndromes raras, além de palestras de raros com exemplos de sucesso. Houve a performance do Coral da SAS de Libras de Osasco, que interpretará, usando a Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), com apresentações musicais.

Legenda: Cristiane e Pedro estão no Banner da Mitocn Brasil.

Lançamento: MITOCON Brasil membro do IMP – International Mito Patients. Dr Pedro Mendes, advogado raro para os raros, explica que “trata-se de um novo projeto e uma nova frente de trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por políticas públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais. É necessário retirar as doenças mitocondriais da condição de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, e para isso esta entidade se emprenhará de forma extremamente compromissada e com muito entusiasmo”.

A MITOCON Brasil já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). “Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.” diz Mayworm.

Alex Garcia, pessoa surdocega e importante ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e que também tem doença rara e será um dos palestrantes e explica que “o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia tem por essência apontar e debater de maneira sintética o que de fato é importante para o desenvolvimento das Pessoa com uma condição rara de Saúde. Nosso objetivo não é desenvolver conjunturas no ‘Mundo das ideias’. Não abordaremos questões que ampliem a nossa ‘roda viva’. Seremos sucintos em nossas observações. O congresso leva meu nome justamente por estes motivos. Tenho 47 anos e apesar dos pesares consegui me desenvolver, sempre buscando o real, o direto, o efetivo. Não tive tempo para perder e ainda não tenho. Acredito fielmente que nossa existência, de pessoas com uma condição rara de Saúde, todas e, mais ainda, aquelas de alta complexidade, podemos sim ir muito além do somente existir, ao qual nos colocaram, para buscarmos e atingirmos o Ser, em potencial. Reconhecer, apontar, claramente as barreiras, que nos ‘amarram’ e, então, desenvolver meios, comportamentos, para superá-las é fundamental.”

Legenda: Alex Garcia, Grace Santos, Carlos Clemente, Alexandre e demais convidados na foto em frente aos banners.

Haverá durante o evento, na programação diferenciada, campanha de arrecadação para a ONG Amamos de Osasco, uma entidade de acolhimento de crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade social.

Fonte: https://www.camarainclusao.com.br/sem-categoria/2o-congresso-nacional-de-doencas-raras-alex-garcia-tem-confirmacao-de-renomados-especialistas-como-palestrantes/

Publicado em: 21/02/2024 – CÂMARA PAULISTA PARA INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, Jornalista Sergio.

A 1ª Edição foi em Campinas/SP no ano de 2014.

Legenda da imagem: Banner do dia Mundial das Doenças Raras de 1 de março de 2014 e os logos dos apoiadores do evento.

Em 2013 a enfermeira e diretora da Ana Neri Day Centro Dia para Idosos e a Cristiane Mayworm que atuava na empresa e na Tudo para PcD, foram visitar a Feira REATECH em São Paulo e conheceram o trabalho da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras.

Dia 1 de Março de 2014, foi realizada em parceria com a FEBER na Ana Neri Day em Campinas um dia inteiro de atividades, com a presença de pessoas com síndromes raras, seus familiares, equipe de multiprofissionais de saúde e qualidade de vida da Ana Neri Day, parceiros convidados e equipe de profissionais da FEBER especialistas em síndromes raras e tratamentos.  

Na programação tiveram ações e palestras da presidente da FEBER: Cassia Schiffer Rogero – Psicóloga, Dra. Cristina Cagliari Biomédica. Mestrado em Biologia Molecular pela UNIFESP, Titulo de Especialista em Histocompatibilidade pela ABH, Especialista em Captação, Doação e Transplantes de Órgãos e Tecidos pelo Hospital Israelita Albert Einstein, doutora em Infectologia na UNIFESP e consultora científica em Doenças Raras; Rosemeire Castilho – Educadora Física; Massagista Verônica Lisboa. O Alan músico raro da ABSW, muito talentoso fez uma apresentação musical.

 O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é sensibilizar os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também visa sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras. O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve para fins de defesa. Ele contribuiu, em particular para o avanço dos planos e políticas para as doenças raras em uma série de países nacionais. Mesmo que a campanha começou como um evento europeu, tornou-se progressivamente um fenómeno mundial, com os EUA se juntar em 2009, e participação em um recorde de 84 países ao redor do mundo em 2014. Esperamos que muitos mais se juntarão. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as Doenças Raras. Dados do site da FEBER.

Nosso objetivo é que a Organização Mundial de Saúde para reconhecer o último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras oficial e aumentar a consciência para as Doenças Raras em todo o mundo.

Saiba mais sobre a FEBER: https://feberraras.wixsite.com/feber-raras/sobre-nos

O evento contou com o apoio da Secretaria Municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de Campinas-SP e demais empresas locais.

Tudo Para PcD passou a ser TIC em 2023.

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Estima-se que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas possuam alguma condição de saúde rara ou ultra rara. E o tema precisa ser debatido e esclarecido para que PCDs não sofram mais preconceitos.

Dentro da proposta de Inclusão e Diversidade através da Informação,na última quinta-feira,  29 de fevereiro, foi realizado o II Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia” reunindo palestrantes de todas as regiões do país e com transmissão online para todo mundo.

O espaço do evento presencial,  em Osasco,  teve capacidade máxima.  A transmissão online via YouTube começou às 10h30 e terminou às 17h30, e os participantes receberam certificados. Foram mais de 1500 participantes de todas as regiões do país e também internacionais das mais diversas áreas como saúde, direito,moda,além de pesquisadores, estudantes, pacientes raros e ultrararos e familiares,  atingindo o objetivo de Diversidade e Informação.

A produção acessível e anticapacitista, bem como a programação diferenciada daTudo Sobre Inclusão Consultoria foi pensada especialmente para o II Congresso de Doenças Raras ‘Alex Garcia’.

O evento foi prestigiado por algumas autoridades como o Gilberto Almazan (Ratinho), Presidente do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região e diversos diretores, João Batista da Costa – Secretário Geral do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região, José Elias Gois – Presidente do CISSOR Conselho Intersindical de Saúde e Segurança de Osasco e Região, vários dirigentes do Sindicato dos Comerciários de Osasco, Da Federação dos Comerciários do Estado de São Paulo estava Eunice Aires Camilo, assessora na área de formação e programas e o Carlos Clemente Presidente do Espaço da Cidadania. Os vereadores da Câmara Municipal de Osasco: Batista Comunidade, Elsa Natal de Oliveira e Ralfi Rafael da Silva e a presença de Salomão Junior, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência e com síndrome rara de Osasco. Participou também, Cristiane Oliveira conselheira e segunda secretária do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (COMPED) da cidade de São Paulo, Fátima Rocha da Unidiversidades e Daniel Mendes, Gestor de Relacionamentos da Brasil Eco Fashion Week e Diretor Criativo da Âmagôh.

Destaque com apoio internacional no lançamento da Mitocon Brasil, pelo Presidente Dr. Pedro Mendes e o diretor Alexandre Braun da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.

A programação contou com as seguintes ações:

O eixo de “Empreendedorismo Feminino Raro” com 2 palestrantes da diversidade e da moda adaptada; Ana Luh Garritano, professora de Modelagem do Senac Lapa Faustolo e a empreendedora social Grace Santos que trouxe a ideia do Braille e QR Code nas peças adaptadas para a plateia conhecer e surpreendeu a todos pela inovação num congresso e o respeito ao protagonismo delas.

“Ouvir a palestra da Grace Santos sobre “Diagnóstico não é sentença” foi uma lição de vida”, citou Glenda Felippe e Silva, cega, que é Técnico do Seguro Social – INSS presente no Congresso.

Foram distribuídos gratuitamente 100 cordões de girassol para os inscritos, (lei 14.624/23) como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas. Além de sorteios de camisas sem e com BRAILE e canecas doadas pela Grace Santos e outros brindes do evento. O Coral da SAS de LIBRAS fez uma performance de duas músicas.

O evento sem fins lucrativos também teve uma campanha de arrecadação de alimentos destinada para a ONG AMAMOS que atende crianças e adolescentes em Osasco. 

Renomados palestrantes “raros”, incluindo o Professor Alex Garcia, uma das pessoas surdocegas mais conhecidas no mundo e fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes – AGAPASM. Alex Garcia, pessoa surdocega, com hidrocefalia e uma condição rara de saúde, que falou sobre “A importância do Congresso sobre o dia dos raros e voz a autoridade”.

Dr Pedro Mendes Ferreira Neto falou sobre “Políticas Públicas para pessoas com doenças raras no Brasil: dos paradigmas atuais à necessária construção de novos alicerces”

Dra. Têmis Maria Félix Geneticista trouxe o tema “Rede Raras e pacientes com doenças raras de alta complexidade”

Dr André Naves falou sobre “A Lei e a Doença Rara – uma via para a Emancipação Cidadã”

Prof. Alex Garcia contou sobre sua trajetória inspiradora “Sua vivência e experiência na Educação Inclusiva e sobre a educação da pessoa surdocega para sua autonomia e independência”.

Já Carlos Aparício Clemente palestrou sobre “A importância da Lei de Cotas e a luta pelo seu cumprimento”.

E Pamela Pimentel sobre “Ocupar espaços. a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana”

Cristina Cagliari discorreu sobre Doenças Ultra raras.

Ana Luh Garritano explanou sobre “Como ser Rara no mundo da Moda”

Grace Santos  falou sobre “Diagnóstico não é sentença”.

Para mais informações sobre o evento e a organização: Tudo sobre Inclusão Consultoria no site www.tudosobreinclusao.com

Para assistir gratuitamente o Congresso parte 1 e 2, acesse o Diário PcD no Youtube.

Fotos, clique no link do drive:  Fotos Fotógrafo Paulo Speranza  Créditos: Paulo Speranza fotógrafo do Congresso

Sobre a  TIC – Tudo sobre Inclusão Consultoria

É um Hub com uma equipe pluridiversa chamada de “Agentes da Transformação” em ações para palestras, cursos e workshops. Possuem natureza multidisciplinar especializados em Moda, Sustentabilidade, Direito, Atendimento ao Cliente, Design/Visual Merchandising, Artesanato, Produção de eventos, Psicologia, entre outros, com uma abordagem ampla e holística pela DEI&I – Diversidade, Equidade, Interação (Inclusão) e Igualdade. Atuam em organizações sociais, privadas e governamentais para criar ambientes mais acolhedores, afetivos, saudáveis, equitativos, acessíveis além de produtos e serviços que atendam bem toda a diversidade de pessoas.

Trabalham alinhados a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que é um conjunto de dispositivos destinados a assegurar e a promover, em igualdade de condições com as demais pessoas, o exercício dos direitos e liberdades fundamentais por pessoas com alguma condição de deficiência, visando a sua inclusão social e a sua cidadania.

A TIC é promotora de eventos com foco em acessibilidade arquitetônica, para ambientes confortáveis e autonomia para acesso. Utilizam a linguagem inclusiva e a empatia que levam em conta a representatividade, acessibilidade e a interação do público de produtos audiovisuais para todos que necessitem desse recurso: traduzindo imagens em palavras ou textos alternativos e as palavras/voz em Língua Brasileira de Sinais para os surdos.

Contato:

Cristiane Mayworm

Produtora e CEO

Celular: (11) 91008.7477

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