Data: 20 de Setembro das 8h30 às 13h30

Local: Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP – Escola Paulista de Medicina Endereço: Rua Botucatu, 822 – Vila Clementino – São Paulo – SP

Auditório: Centro de estudos em oftalmologia Moacyr Álvaro.

INSCRIÇÃO GRATUITA

Link direto pela UNIFESP acesse em: https://oftalmodapaulista.com.br/profissional/ceo/genetica/ Escolha a opção INSCRIÇÃO PACIENTES, selecione a data 20 de setembro que é a data do Congresso e realize sua inscrição gratuitamente com os seus dados e do seu acompanhante se houver.

Trata-se de um evento pioneiro no país, voltado à disseminação de informações científicas qualificadas sobre essas doenças raras, que comprometem o metabolismo celular e impactam profundamente a qualidade de vida de pacientes e familiares.

O congresso reunirá especialistas renomados, profissionais da saúde, estudantes de medicina, pacientes e a comunidade científica, criando um espaço de diálogo, troca de experiências e fortalecimento do conhecimento sobre as doenças mitocondriais.

Membro da International MITO Patients – IMP

PALESTRANTES DO CONGRESSO

Dra. Juliana Sallum Coordenação UNIFESP, Pedro Mendes e Valéria Silvestre Cerimonial e mediação MITOCON BRASIL, Dra. Ana Laura Moura, Dr. Cesar Romão, Dra. Débora G. Melo, Dr. Filipe Chicani, Dr. Marco Curiatti, Dr. Paulo Serrano, Dr. Paulo Sgobbi e Dra. Regina Moises.

Confira a Programação:

Painel 01 – Bases, tratamentos e manejo clínico

Aborda os fundamentos e terapias emergentes nas doenças mitocondriais, os aspectos da genética ao tratamento, num panorama dos avanços e desafios no cuidado clínico e as estratégias terapêuticas e medicamentação em doenças mitocondriais.

Painel 02 – Condições associadas e diagnósticos diferenciais

Aborda    as    interfaces     metabólicas     e    neurológicas     das doenças mitocondriais, a Diabetes e neuropatias nas perspectivas diagnósticas no contexto mitocondrial e as manifestações clínicas além da célula num cenário dos desafios no alcance do diagnóstico diferencial.

Painel 03 – Manifestações oftalmológicas e neuromusculares

Aborda a visão, o movimento e a energia das múltiplas faces das doenças    mitocondriais,     as    doenças    raras    e    complexas     e    seus aspectos neuromusculares e oftalmológicos, assim como, o que ocorre entre retina, músculo e DNA e a sua expressão clínica nas mutações mitocondriais.

Painel 04 – Sessão Especial

Aborda o valor da construção do trabalho em redes, a atuação da MITOCON Brasil e o fortalecimento da comunidade científica, numa integração com pessoas afetadas, familiares e ativistas. O reconhecimento da contribuição ativa do Comitê Científico nas ações da MITOCON Brasil, favorecendo a ampliação do diálogo qualificado, das conquistas de espaços e políticas púbe de novos caminhos inclusive no âmbito internacional.licas e de novos caminhos inclusive no âmbito internacional.

Temas das Palestras

1. Mitocôndria: Genética Mitocondrial, função da mitocôndria e as diferentes consequências das desordens do funcionamento mitocondrial – Profa Dra Débora Gusmão MeloTratamentos em desenvolvimento para doenças mitocondriais – Prof. Dr. Marco Curiatti
2. Prescrição medicamentosa para indivíduos com Doenças mitocondriais – Prof. Dr Cesar Romão
3. Diabetes mitocondrial – Profa Dra Regina Moises
4. Diagnósticos diferenciais de Neuropatias – Profa Dra Ana Laura Moura
5. Neuropatia óptica hereditária de Leber (LHON ou NOHL) e outras doenças mitocondriais que afetam a visão – Prof. Dr. Filipe Chicani
6. Doenças neuromusculares mitocondriais, incluindo Deficiência de quinase de timidina 2 (TK2D) e Síndrome de Leigh – Prof. Dr. Paulo Sgobbi
7. Doença de POLG e MELAS – Prof. Dr. Paulo Serrano

Conheça mais a MITOCON BRASIL

Como parte estratégica de sua estrutura, a MITOCON Brasil conta com um Comitê Científico formado por profissionais de destaque na ciência brasileira, entre pesquisadores e médicos(as) com produção acadêmica reconhecida. Esse comitê orienta tecnicamente as ações da associação, contribuindo para a credibilidade científica das informações compartilhadas, o fortalecimento da atuação institucional e o diálogo constante com centros de pesquisa e universidades.

A MITOCON Brasil mantém articulação com a comunidade científica e acadêmica, no Brasil e no exterior, o que amplia o acesso a pesquisas, redes de apoio e ações de engajamento nacional e internacional. Além disso, participa ativamente na construção de políticas públicas e propostas legislativas voltadas à inclusão social das PCDs e à garantia de direitos das pessoas afetadas por doenças mitocondriais raras.

A Tudo Sobre Inclusão Consultoria fez um congresso em Osasco sobre doenças raras que se realizou em fevereiro de 2024 e tivemos a grata honraria de ter o lançamento da Mitocon Brasil com a presença do Presidente Dr. PEdro Mendes e do Alexandre Braun Santos.

Saiba mais em: @mitoconbrasil mitoconbrasil@gmail.com

Faça parte dos nosso grupo Engajamento MITOCON Brasil através do link: https://forms.gle/r7krVx1m8KebfMD27

Diretoria (cofundadores/as): @flbuzelle @miroka.a @valeriasilvestre.val @alexandrebraunsantos @pedromendesf8 @wendelfernandesof @geraldocontejunior Coordenação e Curadoria: Valéria Silvestre.

Participe do Programa de Coleta de Dados LHON acesse em: https://rare-x.org/lhon/ para expandir e melhorar a pesquisa médica sobre a LHON.

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O 2º Simpósio de Educação Inclusiva, com o tema: “Caminhos para uma Inclusão que Transforma Realidades” promovido no Teatro Municipal Glória Giglio, em Osasco – SP, aconteceu dia 15 de julho, das 9h às 18h (entrada gratuita). O evento teve como missão promover diálogos, estratégias e boas práticas em educação inclusiva, reunindo educadores, gestores, famílias, pessoas com deficiência, sociedade, institutos e autoridades de conselhos, terceiro setor e políticas públicas.

O simpósio contou com palestras de especialistas convidados, sorteios e muito conteúdo rico e inclusivo. A programação contemplou temas como acessibilidade, direito, genética, inclusão escolar e cultural, tecnologia assistiva para a educação e comunicação acessível com especialistas experientes, protagonistas da pauta e engajados na causa.

Expositores inovadores

O evento contou com a participação de 12 expositores que trouxeram diferentes perspectivas, tecnologias e experiências voltadas ao setor, como tecnologia e inovação, arte, cultura e criatividade, setor social e educação, solução visual em LED, papelaria criativa, terapias, cuidado e esporte. Conheça abaixo todas as empresas envolvidas com stands, presença e muitos sorteios e brindes.

1. Amor de Giulia Clínica Multidisciplinar

@amordegiulia especializada em atendimento ABA na busca de desenvolvimento e qualidade de vida para crianças autistas. Atuando no mais alto nível na região de Osasco e Lapa em São Paulo.

2. Belari Gelato

A @belarigelato é uma empresa familiar que valoriza o acolhimento, o respeito e o poder dos pequenos momentos.  Mais do que vender gelatos, a marca entrega experiências marcantes de alegria entre famílias e amigos, criando memórias afetivas em cada encontro.  

Com 4 anos de história e uma rede com 12 lojas, a Belari tem orgulho de ter nascido em Osasco, levando seu sabor e carinho para cada canto onde está presente. Seu compromisso vai além do paladar — é sobre fazer parte da vida das pessoas com leveza, afeto e muito sabor.        

3. Big Atypical English  

A @big_englishschool é uma escola de inglês online totalmente atípica é um espaço acolhedor onde o ensino do idioma ultrapassa barreiras e respeita cada individualidade.   Trabalhando 100% no digital, a escola atende alunos típicos e atípicos, pessoas com alguma patologia, além de mulheres e mães atípicas, oferecendo um ambiente seguro, empático e estimulante para o aprendizado.   Com estratégias adaptadas e abordagem humanizada, o ensino do inglês se transforma em uma experiência prazerosa e possível, independente do diagnóstico.  A missão da escola é tornar o aprendizado acessível para todos, promovendo autonomia, inclusão e desenvolvimento por meio da linguagem. Uma escola que entende, acolhe e transforma.    

4. Cabine de Selfie

A @cabinedeselfie de Osasco transforma momentos especiais em lembranças eternas!   Especializada em eventos, a empresa oferece uma experiência interativa, divertida e cheia de estilo para quem quer registrar sorrisos e criar memórias inesquecíveis com amigos, família ou convidados.   Com tecnologia de qualidade e muito carisma, a Cabine de Selfie é presença garantida em aniversários, casamentos, formaturas, eventos corporativos e sociais — sempre com aquele toque especial que só quem é de Osasco sabe entregar! Porque cada clique carrega emoção, afeto e uma boa dose de alegria!    

5. Clínica Unindo Laços

A @clinicaunindolacos certificada oficialmente pelo Programa Proleia+ da NeuroSaber, é referência na cidade pelo atendimento especializado a crianças e famílias. O espaço oferece avaliação e intervenção em Terapia ABA, Neuropsicopedagogia, Neuropsicologia, Oficinas Pedagógicas e Funcional Kids, Reforço Escolar Adaptado e Personalizado, Revisão para Provas, Planejamento de Estudos e utilização de material estruturado e adaptado. Além das práticas pedagógicas e terapêuticas, a clínica também dispõe de acompanhamento fisioterapêutico especializado no Transtorno do Espectro Autista (TEA), ampliando o suporte integral ao desenvolvimento das crianças. Com uma equipe multiprofissional qualificada, a Clínica Unindo Laços alia ciência, acolhimento e estratégias personalizadas para promover avanços significativos no processo de aprendizagem e inclusão.

6. CMDTA – Centro Multidisciplinar para o Desenvolvimento de Tecnologia Assistiva  

O @cmdtaunesp (CMDTA) é uma rede de pesquisa que une ciência, acessibilidade e inovação para transformar vidas.   Criado em 2024 com apoio da FAPESP, o CMDTA reúne especialistas da Unesp, USP, UFSCar e UFABC para desenvolver tecnologias que promovem a autonomia e a inclusão de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.  Atua em quatro linhas de pesquisa, criando dispositivos médicos, órteses, próteses e recursos acessíveis de leitura, escrita e locomoção. Também investe em inteligência artificial e comunicação alternativa, com atenção especial para pessoas com deficiência intelectual e usuários de Libras. Com sede na Unesp Bauru, o CMDTA também colabora com a SEDPcD para ampliar o impacto social das suas ações.   Tecnologia a serviço da equidade!    

7. Educa Osasco

A @educaosasco.oficial é um Centro Educacional comprometido com a formação continuada e a transformação social por meio da educação! Com nota máxima no MEC, o Educa Osasco oferece cursos de graduação, pós-graduação e extensão universitária com qualidade, acessibilidade e foco na inclusão. Acreditamos que aprender é um direito de todos — e o Educa Osasco fortalece esse propósito! Venha conhecer de perto essa instituição que acredita no poder da educação para construir um futuro mais justo, plural e acessível!

8. Futy Biwly Papelaria Criativa

A @futybiwly é uma papelaria criativa que transforma o dia a dia em arte, cor e inspiração! Tudo que você imaginar feito em papel!   Cada produto é pensado com carinho para quem ama organização, expressão e um toque de originalidade.  Com cadernos, adesivos, planners, canetas e itens personalizados, a Futy Biwly vai além da papelaria tradicional: entrega afeto em forma de papel, com identidade e muita criatividade. Seja para estudar, planejar ou presentear, a marca conquista corações com seu jeitinho único de valorizar os detalhes.   Porque criatividade também se escreve, se desenha e se vive!  

9. Instituto Terceiro Setor (i3S)

O @i3s.oficial é uma Organização da Sociedade Civil (OSC) que fortalece quem transforma realidades!   Atua com ações de assessoramento, defesa e garantia de direitos, seguindo as diretrizes da Política Nacional de Assistência Social (PNAS), com o compromisso de apoiar e potencializar organizações sociais sem fins lucrativos.  Nosso propósito é construir pontes, promover o desenvolvimento sustentável e ampliar o impacto social positivo em todo o território onde atuamos.   O i3S acredita que fortalecer o terceiro setor é investir em uma sociedade mais justa, inclusiva e com oportunidades para todos!  

10. Neurobrinq

A @neurobrinq é inovação com propósito!   Startup da área da tecnologia, a Neurobrinq desenvolve soluções inteligentes para os setores da saúde e educação, promovendo inclusão, agilidade e qualidade nos atendimentos. A empresa criou uma plataforma integradora de tecnologias e dispositivos, que transforma o dia a dia de profissionais e instituições, otimizando processos e ampliando o alcance dos serviços.   Com ferramentas e aplicativos pensados para facilitar, a Neurobrinq une tecnologia, cuidado e impacto social — tudo em um só lugar!   Porque tecnologia boa é aquela que melhora vidas.    

11. Surface Surfboards

A @surface_fabrica é uma marca brasileira de pranchas de surfe fundada em 1990 por Luciano Leão, pioneiro no uso da tecnologia DSD de shape digital. Produzida em São Paulo, a marca oferece modelos variados, como fish, longboards e pranchas performance, adaptadas a diferentes estilos e níveis de surfistas. Um dos diferenciais é a possibilidade de personalização em medidas, materiais e pinturas. A Surface também se destaca pelo ótimo custo-benefício, frete grátis (exceto para o Nordeste) e parcelamento facilitado. Com tecnologia nacional e qualidade reconhecida, tornou-se uma referência no surfe brasileiro, aliando tradição, inovação e performance.

12. Vibrando Com a Música

O @vibrandocomamusica é mais do que tecnologia: é inclusão que se sente na pele!   Criado em 2018 pelo estudante Felipe Mello, o projeto nasceu com o sonho de tornar a música acessível para pessoas surdas — e hoje é uma experiência vibrante que transforma vidas.   Através de uma mochila conectada por Bluetooth, o som se transforma em vibrações corporais que seguem as frequências da música. O resultado? Uma forma única de sentir o ritmo, o grave e a emoção de cada batida.   O Vibrando com a Música já marcou presença em grandes festivais como Lollapalooza, Rock in Rio e João Rock, e também atua com instituições de inclusão. Embora criado para pessoas com deficiência auditiva, o projeto tem encantado também pessoas autistas e com outras deficiências, mostrando que a música pode ser sentida de muitas formas.  

12. ZoomBees Urban Network

A @zoombeesurbannetwork é movida por paixão e inovação!   Especialistas em soluções publicitárias OOH e estratégias de marketing, criam experiências visuais inesquecíveis que elevam sua marca a outro nível.   Com painéis de LED de alta performance, a comunicação ganha vida em lojas, eventos, vitrines e ativações urbanas — fixas ou itinerantes.   A Zoombees entrega muito mais que visibilidade: entrega impacto real, conexão direta com o público e resultados que brilham!   Comunicação dinâmica, envolvente e feita sob medida para valorizar sua marca como ela merece.

Apoio institucional e mídia inclusiva

O evento contou com o apoio de importantes iniciativas e o nosso agradecimento mais sincero à Prefeitura Municipal de Osasco @prefeituradeosasco à Câmara Municipal de Vereadores @camaradeosasco, às secretarias que fizeram esse momento acontecer:
 @educacaoosasco
 @secretariadeculturadeosasco
 @sasosasco.oficial
 @sepcdosasco

Gratidão aos nossos apoiadores e parceiros que acreditam nesse sonho coletivo, são eles:

1. @anapcdbrasil
É a Associação Nacional de Apoio às Pessoas com Deficiência (ANAPcD Brasil), dedicada a promover direitos, políticas públicas e apoio à comunidade PcD.

2. @diariopcdoficial
O Diário PcD é um portal informativo que aborda direitos, notícias e pautas relevantes para pessoas com deficiência, com atualizações em tempo real e foco no acompanhamento de políticas públicas.

3. @i3s.oficial
O Instituto Terceiro Setor (i3S) foca no fortalecimento de organizações da sociedade civil, por meio de capacitação, consultoria e projetos de impacto social.

4. @vocenocentroosasco
O podcast “Você no Centro” é uma iniciativa dedicada a abordar temas relacionados ao autismo, com a missão de informar, apoiar e transformar por meio de conversas acessíveis e acolhedoras.

5. @jneres
Perfil do artista Junior Neres, +23 anos pintando sonhos! Pai atípico, especializado em efeitos para Novelas, publicidades, personagens, letreiros e criações para eventos.

6. @surface_fabrica
A Surface é uma marca brasileira de pranchas de surfe fundada em 1990 por Luciano Leão, pioneiro no uso da tecnologia DSD de shape digital. Produzida em São Paulo, a marca oferece modelos variados, como fish, longboards e pranchas performance, adaptadas a diferentes estilos e níveis de surfistas.

7. @institutobrasilecofashion
O Instituto Brasil Eco Fashion promove moda, educação e inovação com foco na sustentabilidade, oferecendo programas, oficinas, serviços e ações voltadas para uma moda consciente e inclusiva.

8. @aso_oficial
A Associação de Surdos de Osasco (ASO) trabalha pela inclusão, cultura e acessibilidade da comunidade surda local, promovendo eventos e conexões em Libras.

9. @atussocial
O Atus Social atua nos campos de assistência social, educação e prevenção de drogas. É um braço da Atus Comunidade, com projetos inclusivos como apresentações musicais, atividades para crianças e programas educativos para jovens e adultos.

10. Izzis Flores
A Floricultura Izzis Flores fica no box 9 do lado do CMAS em Osasco e com seus arranjos florais encontou e coloriu o palco do evento.

11. @geekmedia_
A Agency Geek – Responsável pela cobertura audiovisual e produção de conteúdo criativo, unindo estratégia, design e inovação digital.

Mães Atípicas Unidas pela Educação Inclusiva

A organização do Simpósio de Educação Inclusiva agradece a todos os expositores pela presença e contribuição fundamental para o fortalecimento dessa causa tão necessária. Esperamos poder contar sempre com esse apoio para que, juntos, possamos ampliar o impacto da inclusão na vida de muitas pessoas em suas formações e trajetórias de estudo. Desejamos pleno sucesso a todos os envolvidos.

O Ativismo PcD de Osasco, formado por mães atípicas, o Instituto Alecrim Dourado e o Tudo Sobre Inclusão Produção Inclusiva reafirmam o compromisso coletivo de seguir unindo forças. Juntos, continuaremos a fazer a diferença na construção de uma sociedade mais justa, inclusiva e acessível para todos.

Texto: Cristiane Mayworm

Perfil: mãe atípica, mulher com deficiência, conselheira do COMPED, ativista e colaboradora nas OSCs: Wama Wild Amazonia, Instituto Alecrim Dourado, Instituto Empathiae e “madrinha do amor” no Instituto Amor em Mechas . Audiodescritora, Empreendedora social e produtora cultural inclusiva na Tudo Sobre Inclusão Consultoria.

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“Caminhos para uma Inclusão que Transforma Realidades”

Dia 15 de Julho de 2025 – (Terça-feira)

Horário: 9h às 18h

Local: Teatro Municipal Glória Giglio

Av. dos Autonomistas, 1533 – Vila Yara –  Cidade: Osasco/SP

Entrada Gratuita com direito a Certificado de participação

Palestras, mesa de debate, expositores, lançamentos, sorteios e novidades.

PROGRAMAÇÃO ACESSÍVEL COM INTÉRPRETES DE LIBRAS

9h às 09h25 – Credenciamento 

09h30 – Abertura Oficial

10h00 – “A importância da Psicomotricidade no desenvolvimento da alfabetização na T-21” 

Palestrante:  Tatiane Neres

10h30 às 11h15 – “Desafios e Soluções na Inclusão Escolar”

Palestrante: Gisleine de Cássia Soares Vianni

11h20 às 11h40  Coffee Break + Visita aos Stands expositores

11h40 – Tema “Tecnologia Assistiva, Inteligência Artificial e Comunicação Acessível na Educação Inclusiva”

Palestrante: Uilian Donizeti Vigentim 

12h15 às 13h00 – Intervalo para Almoço

PERÍODO DA TARDE – MESA DE DEBATE & GENÉTICA

13h05 às 13h50 – “Inclusão de Verdade: Quando o olhar do educador vai além do diagnóstico”

Palestrante: Professora Taty Moraes

13h55 às 14h45 – “Desafios e políticas de inclusão no âmbito escolar”

Palestrante: Dra. Vanessa Ziotti

14h50 às 15h50 – “Palestra especial sobre inclusão e políticas públicas”

Deputada Andréa Werner

16h00 às 16h30  Coffee Break + Visita aos Stands expositores

16h30 às 17h30 – “Compreendendo o autismo através da genética”

Palestrante: Dra. Graciela Pignatari

Perguntas e respostas da platéia e a Mediação com a Raquel Dias

Visite os EXPOSITORES e APOIADORES

Não deixe de visitar a área de expositores! Conheça soluções incríveis em educação, serviços, tecnologias e negócios pensadas para você!

Inspiração, conexões e oportunidades em um só lugar!

Conheça os especialistas (minibio em ordem alfabética):

Andréa Werner

Mulher autista de 49 anos, mãe atípica e ativista na luta pelos direitos de pessoas com deficiência há mais de uma década e deputada estadual.

É jornalista, autora de dois livros e fundadora do Instituto Lagarta Vira Pupa. Andréa é líder da bancada do PSB e preside desde 2023 a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Gisleine de Cássia Soares Vianni

Pedagoga com vasta experiência e habilitação em Ensino de Estudantes com Deficiência pela Universidade de São Paulo. Especialista em Atendimento Educacional Especializado (AEE), Psicopedagogia Clínica e Institucional e Legislação e Direito Educacional.

Com 38 anos de atuação na rede municipal de ensino de Osasco, Gisleine dedicou 26 desses anos às Escolas Especiais Dr. José Marques de Rezende e Edmundo Campanhã Burjato. Nessas instituições, foi responsável por projetos de destaque como a colocação de jovens no mercado de trabalho e iniciativas de dança esportiva em cadeira de rodas, premiado no 1⁰ Concurso Professor Inovador da Secretaria de Educação de Osasco.

Sua trajetória profissional inclui experiência como professora na rede privada e rede estadual de ensino, atuando em classes especiais e no AEE, e como psicopedagoga no atendimento a alunos com deficiência na Instituição Crescer Sempre, mantida pela Seguradora Porto Seguro em Paraisópolis.

Responsável pelo projeto Professor Mediador de Aprendizagem para desenvolvimento da aprendizagem de alunos com deficiência sendo premiado na categoria INOVEI, do concurso Inova Servidor pela Secretaria de Planejamento e Gestão de Osasco.

Atualmente, sua principal atividade é na Gerência do Atendimento Educacional Especializado (AEE).

Graciela Pignatari

Bióloga. Mestrado e Doutorado em Biologia Molecular pela UNIFESP e sanduíche no Mount Sinai School of Medicine (NY). Pós-doutorado na USP em Terapia Celular e Modelagem de Doenças com foco no autismo (Projeto A Fada do Dente). MBA em Gestão de Projetos – Esalq-USP. Sócio fundadora da TISMOO. Coordenadora de Cursos no Grupo Gradual e MSL na SPL Pharma.

Raquel Dias

Graduanda em Serviço social. Mãe de autistas, ativista e especialista em políticas públicas para Pessoas com Deficiência. Fundadora do movimento social Ativismo PcD Osasco e co-fundadora do Instituto Alecrim Dourado. 

Tatiane Neres

Psicomotricista, graduada em pedagogia e pós graduada em psicopedagogia clínica, atendimento educacional especializado e psicomotricidade. Atuou como AEE em escolas e clínicas. Já como Psicomotricista atuou em clínicas multidisciplinares e faz atendimento domiciliar. Ativista e uma das lideranças do movimento social Ativismo PcD no município de Osasco. Mãe de dois adolescentes sendo a Laura e o Arthur diagnosticado com T21 e TEA.

Taty Moraes 

Professora Autista|Mãe atípica| TDAH | TEA | Altas Habilidades e liderança do movimento social Diário de Pais Atípicos de São Paulo.

Uilian Donizeti Vigentim

Palestrante do CMDTA, Centro Multidisciplinar para o Desenvolvimento de Tecnologia Assistiva, é uma iniciativa da Unesp, com sede na Faculdade de Ciências do campus de Bauru. Especialista em tecnologia assistiva e acessibilidade digital da UNESP.  Graduado em ciências sociais na UNESP, e pós-graduado em tecnologia assistiva pela Fundação Don Carlo Gnocchi Onlus (Itália), e Faculdade de Medicina do ABC. Possui mestrado em educação pela faculdade de ciências e letras UNESP de Araraquara, e doutorado em tecnologia aplicada a educação pela faculdade de ciências e tecnologia UNESP de Presidente Prudente. 

É membro da comissão permanente de inclusão e acessibilidade da UNESP, consultor de acessibilidade digital da CAPES e membro do GT de Acessibilidade na Web do W3C Brasil.

Atua com desenvolvimento de novas tecnologias assistivas, em projetos de aplicação de tecnologias assistivas no contesto social das pessoas com deficiência, e metodologias de qualidade de software para acessibilidade digital. 

Vanessa Ziotti

Mulher Autista, mãe de trigêmeos autistas, Advogada, Especialista em Direito Educacional pela PUC/SP, Direitos de Pessoas com Deficiência pela PUC/RJ, pós-graduanda em TEA e TDAH pela PUC/Campinas, Mestranda em Direito pela Faculdade Iberoamericana, criadora de conteúdo digital @vanessaziotti_

LOCAL DO EVENTO: 

Teatro Municipal Glória Giglio

Endereço: Av. dos Autonomistas, 1533 – Vila Yara, Osasco – SP, 06020-015 Telefone: (11) 3685-9596

Plano de acessibilidade do simpósio:

Comunicacional: Intérpretes de Libras

Estacionamento gratuito com 2 vagas reservadas para pessoas com deficiência e 2 vagas para idosos/60+. Monitores para auxílio no local.

O teatro possui 4 (quatro) cadeiras maiores e 10 (dez) lugares reservados para pessoas que utilizam andador, cadeiras de rodas ou carrinhos de bebê. Para o acesso ao palco, o teatro possui entrada lateral com rampa. O teatro oferece 1 (uma) cadeira de rodas caso seja necessário. Banheiros: 1 banheiro feminino e 1 masculino com acessibilidade. Possui 1 (um) bebedouro. 

Qualquer outra informação ou necessidade, entrar em contato via e-mail: contato@tudosobreinclusao.com 

Idealização: Ativismo PcD Osasco

Organização e Realização: Tudo Sobre Inclusão Produção Acessível e Instituto Alecrim Dourado

Apoio: Prefeitura Municipal de Osasco

Redes sociais: @ativismopcd    @tudo.sobre.inclusao_pcd e  @instituto.alecrim.dourado

www.tudosobreinclusao.com

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Link abaixo para Inscrição grátis:

https://www.sympla.com.br/evento/2-simposio-de-educacao-inclusiva/2962341

Público: Professores, profissionais de Educação, estudantes, familiares e interessados no tema.

PROGRAMAÇÃO

9h às 09h25 – Credenciamento

09h30 – Abertura Oficial

10h00 – “A importância da Psicomotricidade no desenvolvimento da alfabetização na

T-21” 

Palestrante:  Tatiane Neres

10h30 às 11h15 – “Desafios e Soluções na Inclusão Escolar”

Palestrante: Gisleine de Cássia Soares Vianni

11h20 às 11h40  Coffee Break + Visita aos Stands expositores

11h40 – Tema “Tecnologia Assistiva para a Educação”

Palestrante a confirmar

12h15 às 13h00 – Intervalo para Almoço

PERÍODO DA TARDE – MESA DE DEBATE & GENÉTICA

13h05 às 13h50 – “Do diagnóstico à inclusão: o papel do neuropediatra na construção de redes de apoio para estudantes com deficiência”

Palestrante:  Dr (a) (Neuropediatra)

13h55 às 14h45 – “Desafios e políticas de inclusão no âmbito escolar”

Palestrante: Dra. Vanessa Ziotti

14h50 às 15h50 – “Palestra especial sobre inclusão e políticas públicas”

Deputada Andréa Werner

16h00 às 16h30  Coffee Break + Visita aos Stands expositores

16h30 às 17h30 – “Compreendendo o autismo através da genética”

Palestrante: Dra. Graciela Pignatari

Perguntas e respostas da platéia e a Mediação com a Raquel Dias

O simpósio conta com comunicação acessível: intérpretes de LIBRAS

Idealização: Ativismo PcD Osasco

Organização: Tudo Sobre Inclusão Produção Acessível e Instituto Alecrim Dourado

Contato por e-mail: contato@tudosobreinclusao.com

Garanta sua vaga no 2º Simpósio de Educação Inclusiva, dia 15/07 em Osasco. Evento gratuito, certificado e acessibilidade garantida. Inscreva-se e compartilhe com quem possa se interessar por esse evento.

Inclusão Começa com Você: Inscreva-se no Maior Evento do Ano.

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No dia 29 de fevereiro de 2024 aconteceu, em Osasco-SP, o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia, com transmissão ao vivo pelo YouTube com transmissão do Diário PcD para 1500 pessoas on-line.

O congresso foi no auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar, em Pres. Altino, Osasco-SP. A entrada de um quilo de alimento não perecível (sugestão: leite integral, margarina, bolachas doce, salgada ou recheada, fraldas GG, lenço umedecido ou sabão em pó) para a ONG AMAMOS da cidade que atende crianças e adolescentes.

O principal objetivo do congresso, de acordo com a sua organizadora Cristiane Mayworm, é “empoderar pessoas com doenças raras promovendo visibilidade, educação e conhecimento acerca de condições raras de saúde.”

O evento contou com a participação de especialistas, como: médicos, biomédicos, advogados e ativistas que lutam pelos direitos das pessoas com síndromes raras, além de palestras de raros com exemplos de sucesso. Houve a performance do Coral da SAS de Libras de Osasco, que interpretará, usando a Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), com apresentações musicais.

Legenda: Cristiane e Pedro estão no Banner da Mitocn Brasil.

Lançamento: MITOCON Brasil membro do IMP – International Mito Patients. Dr Pedro Mendes, advogado raro para os raros, explica que “trata-se de um novo projeto e uma nova frente de trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por políticas públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais. É necessário retirar as doenças mitocondriais da condição de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, e para isso esta entidade se emprenhará de forma extremamente compromissada e com muito entusiasmo”.

A MITOCON Brasil já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). “Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.” diz Mayworm.

Alex Garcia, pessoa surdocega e importante ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e que também tem doença rara e será um dos palestrantes e explica que “o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia tem por essência apontar e debater de maneira sintética o que de fato é importante para o desenvolvimento das Pessoa com uma condição rara de Saúde. Nosso objetivo não é desenvolver conjunturas no ‘Mundo das ideias’. Não abordaremos questões que ampliem a nossa ‘roda viva’. Seremos sucintos em nossas observações. O congresso leva meu nome justamente por estes motivos. Tenho 47 anos e apesar dos pesares consegui me desenvolver, sempre buscando o real, o direto, o efetivo. Não tive tempo para perder e ainda não tenho. Acredito fielmente que nossa existência, de pessoas com uma condição rara de Saúde, todas e, mais ainda, aquelas de alta complexidade, podemos sim ir muito além do somente existir, ao qual nos colocaram, para buscarmos e atingirmos o Ser, em potencial. Reconhecer, apontar, claramente as barreiras, que nos ‘amarram’ e, então, desenvolver meios, comportamentos, para superá-las é fundamental.”

Legenda: Alex Garcia, Grace Santos, Carlos Clemente, Alexandre e demais convidados na foto em frente aos banners.

Haverá durante o evento, na programação diferenciada, campanha de arrecadação para a ONG Amamos de Osasco, uma entidade de acolhimento de crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade social.

Fonte: https://www.camarainclusao.com.br/sem-categoria/2o-congresso-nacional-de-doencas-raras-alex-garcia-tem-confirmacao-de-renomados-especialistas-como-palestrantes/

Publicado em: 21/02/2024 – CÂMARA PAULISTA PARA INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, Jornalista Sergio.

A 1ª Edição foi em Campinas/SP no ano de 2014.

Legenda da imagem: Banner do dia Mundial das Doenças Raras de 1 de março de 2014 e os logos dos apoiadores do evento.

Em 2013 a enfermeira e diretora da Ana Neri Day Centro Dia para Idosos e a Cristiane Mayworm que atuava na empresa e na Tudo para PcD, foram visitar a Feira REATECH em São Paulo e conheceram o trabalho da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras.

Dia 1 de Março de 2014, foi realizada em parceria com a FEBER na Ana Neri Day em Campinas um dia inteiro de atividades, com a presença de pessoas com síndromes raras, seus familiares, equipe de multiprofissionais de saúde e qualidade de vida da Ana Neri Day, parceiros convidados e equipe de profissionais da FEBER especialistas em síndromes raras e tratamentos.  

Na programação tiveram ações e palestras da presidente da FEBER: Cassia Schiffer Rogero – Psicóloga, Dra. Cristina Cagliari Biomédica. Mestrado em Biologia Molecular pela UNIFESP, Titulo de Especialista em Histocompatibilidade pela ABH, Especialista em Captação, Doação e Transplantes de Órgãos e Tecidos pelo Hospital Israelita Albert Einstein, doutora em Infectologia na UNIFESP e consultora científica em Doenças Raras; Rosemeire Castilho – Educadora Física; Massagista Verônica Lisboa. O Alan músico raro da ABSW, muito talentoso fez uma apresentação musical.

 O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é sensibilizar os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também visa sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras. O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve para fins de defesa. Ele contribuiu, em particular para o avanço dos planos e políticas para as doenças raras em uma série de países nacionais. Mesmo que a campanha começou como um evento europeu, tornou-se progressivamente um fenómeno mundial, com os EUA se juntar em 2009, e participação em um recorde de 84 países ao redor do mundo em 2014. Esperamos que muitos mais se juntarão. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as Doenças Raras. Dados do site da FEBER.

Nosso objetivo é que a Organização Mundial de Saúde para reconhecer o último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras oficial e aumentar a consciência para as Doenças Raras em todo o mundo.

Saiba mais sobre a FEBER: https://feberraras.wixsite.com/feber-raras/sobre-nos

O evento contou com o apoio da Secretaria Municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de Campinas-SP e demais empresas locais.

Tudo Para PcD passou a ser TIC em 2023.

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Estima-se que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas possuam alguma condição de saúde rara ou ultra rara. E o tema precisa ser debatido e esclarecido para que PCDs não sofram mais preconceitos.

Dentro da proposta de Inclusão e Diversidade através da Informação,na última quinta-feira,  29 de fevereiro, foi realizado o II Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia” reunindo palestrantes de todas as regiões do país e com transmissão online para todo mundo.

O espaço do evento presencial,  em Osasco,  teve capacidade máxima.  A transmissão online via YouTube começou às 10h30 e terminou às 17h30, e os participantes receberam certificados. Foram mais de 1500 participantes de todas as regiões do país e também internacionais das mais diversas áreas como saúde, direito,moda,além de pesquisadores, estudantes, pacientes raros e ultrararos e familiares,  atingindo o objetivo de Diversidade e Informação.

A produção acessível e anticapacitista, bem como a programação diferenciada daTudo Sobre Inclusão Consultoria foi pensada especialmente para o II Congresso de Doenças Raras ‘Alex Garcia’.

O evento foi prestigiado por algumas autoridades como o Gilberto Almazan (Ratinho), Presidente do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região e diversos diretores, João Batista da Costa – Secretário Geral do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região, José Elias Gois – Presidente do CISSOR Conselho Intersindical de Saúde e Segurança de Osasco e Região, vários dirigentes do Sindicato dos Comerciários de Osasco, Da Federação dos Comerciários do Estado de São Paulo estava Eunice Aires Camilo, assessora na área de formação e programas e o Carlos Clemente Presidente do Espaço da Cidadania. Os vereadores da Câmara Municipal de Osasco: Batista Comunidade, Elsa Natal de Oliveira e Ralfi Rafael da Silva e a presença de Salomão Junior, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência e com síndrome rara de Osasco. Participou também, Cristiane Oliveira conselheira e segunda secretária do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (COMPED) da cidade de São Paulo, Fátima Rocha da Unidiversidades e Daniel Mendes, Gestor de Relacionamentos da Brasil Eco Fashion Week e Diretor Criativo da Âmagôh.

Destaque com apoio internacional no lançamento da Mitocon Brasil, pelo Presidente Dr. Pedro Mendes e o diretor Alexandre Braun da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.

A programação contou com as seguintes ações:

O eixo de “Empreendedorismo Feminino Raro” com 2 palestrantes da diversidade e da moda adaptada; Ana Luh Garritano, professora de Modelagem do Senac Lapa Faustolo e a empreendedora social Grace Santos que trouxe a ideia do Braille e QR Code nas peças adaptadas para a plateia conhecer e surpreendeu a todos pela inovação num congresso e o respeito ao protagonismo delas.

“Ouvir a palestra da Grace Santos sobre “Diagnóstico não é sentença” foi uma lição de vida”, citou Glenda Felippe e Silva, cega, que é Técnico do Seguro Social – INSS presente no Congresso.

Foram distribuídos gratuitamente 100 cordões de girassol para os inscritos, (lei 14.624/23) como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas. Além de sorteios de camisas sem e com BRAILE e canecas doadas pela Grace Santos e outros brindes do evento. O Coral da SAS de LIBRAS fez uma performance de duas músicas.

O evento sem fins lucrativos também teve uma campanha de arrecadação de alimentos destinada para a ONG AMAMOS que atende crianças e adolescentes em Osasco. 

Renomados palestrantes “raros”, incluindo o Professor Alex Garcia, uma das pessoas surdocegas mais conhecidas no mundo e fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes – AGAPASM. Alex Garcia, pessoa surdocega, com hidrocefalia e uma condição rara de saúde, que falou sobre “A importância do Congresso sobre o dia dos raros e voz a autoridade”.

Dr Pedro Mendes Ferreira Neto falou sobre “Políticas Públicas para pessoas com doenças raras no Brasil: dos paradigmas atuais à necessária construção de novos alicerces”

Dra. Têmis Maria Félix Geneticista trouxe o tema “Rede Raras e pacientes com doenças raras de alta complexidade”

Dr André Naves falou sobre “A Lei e a Doença Rara – uma via para a Emancipação Cidadã”

Prof. Alex Garcia contou sobre sua trajetória inspiradora “Sua vivência e experiência na Educação Inclusiva e sobre a educação da pessoa surdocega para sua autonomia e independência”.

Já Carlos Aparício Clemente palestrou sobre “A importância da Lei de Cotas e a luta pelo seu cumprimento”.

E Pamela Pimentel sobre “Ocupar espaços. a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana”

Cristina Cagliari discorreu sobre Doenças Ultra raras.

Ana Luh Garritano explanou sobre “Como ser Rara no mundo da Moda”

Grace Santos  falou sobre “Diagnóstico não é sentença”.

Para mais informações sobre o evento e a organização: Tudo sobre Inclusão Consultoria no site www.tudosobreinclusao.com

Para assistir gratuitamente o Congresso parte 1 e 2, acesse o Diário PcD no Youtube.

Fotos, clique no link do drive:  Fotos Fotógrafo Paulo Speranza  Créditos: Paulo Speranza fotógrafo do Congresso

Sobre a  TIC – Tudo sobre Inclusão Consultoria

É um Hub com uma equipe pluridiversa chamada de “Agentes da Transformação” em ações para palestras, cursos e workshops. Possuem natureza multidisciplinar especializados em Moda, Sustentabilidade, Direito, Atendimento ao Cliente, Design/Visual Merchandising, Artesanato, Produção de eventos, Psicologia, entre outros, com uma abordagem ampla e holística pela DEI&I – Diversidade, Equidade, Interação (Inclusão) e Igualdade. Atuam em organizações sociais, privadas e governamentais para criar ambientes mais acolhedores, afetivos, saudáveis, equitativos, acessíveis além de produtos e serviços que atendam bem toda a diversidade de pessoas.

Trabalham alinhados a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que é um conjunto de dispositivos destinados a assegurar e a promover, em igualdade de condições com as demais pessoas, o exercício dos direitos e liberdades fundamentais por pessoas com alguma condição de deficiência, visando a sua inclusão social e a sua cidadania.

A TIC é promotora de eventos com foco em acessibilidade arquitetônica, para ambientes confortáveis e autonomia para acesso. Utilizam a linguagem inclusiva e a empatia que levam em conta a representatividade, acessibilidade e a interação do público de produtos audiovisuais para todos que necessitem desse recurso: traduzindo imagens em palavras ou textos alternativos e as palavras/voz em Língua Brasileira de Sinais para os surdos.

Contato:

Cristiane Mayworm

Produtora e CEO

Celular: (11) 91008.7477

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