O 2º Simpósio de Educação Inclusiva, com o tema: “Caminhos para uma Inclusão que Transforma Realidades” promovido no Teatro Municipal Glória Giglio, em Osasco – SP, aconteceu dia 15 de julho, das 9h às 18h (entrada gratuita). O evento teve como missão promover diálogos, estratégias e boas práticas em educação inclusiva, reunindo educadores, gestores, famílias, pessoas com deficiência, sociedade, institutos e autoridades de conselhos, terceiro setor e políticas públicas.

O simpósio contou com palestras de especialistas convidados, sorteios e muito conteúdo rico e inclusivo. A programação contemplou temas como acessibilidade, direito, genética, inclusão escolar e cultural, tecnologia assistiva para a educação e comunicação acessível com especialistas experientes, protagonistas da pauta e engajados na causa.

Expositores inovadores

O evento contou com a participação de 12 expositores que trouxeram diferentes perspectivas, tecnologias e experiências voltadas ao setor, como tecnologia e inovação, arte, cultura e criatividade, setor social e educação, solução visual em LED, papelaria criativa, terapias, cuidado e esporte. Conheça abaixo todas as empresas envolvidas com stands, presença e muitos sorteios e brindes.

1. Amor de Giulia Clínica Multidisciplinar

@amordegiulia especializada em atendimento ABA na busca de desenvolvimento e qualidade de vida para crianças autistas. Atuando no mais alto nível na região de Osasco e Lapa em São Paulo.

2. Belari Gelato

A @belarigelato é uma empresa familiar que valoriza o acolhimento, o respeito e o poder dos pequenos momentos.  Mais do que vender gelatos, a marca entrega experiências marcantes de alegria entre famílias e amigos, criando memórias afetivas em cada encontro.  

Com 4 anos de história e uma rede com 12 lojas, a Belari tem orgulho de ter nascido em Osasco, levando seu sabor e carinho para cada canto onde está presente. Seu compromisso vai além do paladar — é sobre fazer parte da vida das pessoas com leveza, afeto e muito sabor.        

3. Big Atypical English  

A @big_englishschool é uma escola de inglês online totalmente atípica é um espaço acolhedor onde o ensino do idioma ultrapassa barreiras e respeita cada individualidade.   Trabalhando 100% no digital, a escola atende alunos típicos e atípicos, pessoas com alguma patologia, além de mulheres e mães atípicas, oferecendo um ambiente seguro, empático e estimulante para o aprendizado.   Com estratégias adaptadas e abordagem humanizada, o ensino do inglês se transforma em uma experiência prazerosa e possível, independente do diagnóstico.  A missão da escola é tornar o aprendizado acessível para todos, promovendo autonomia, inclusão e desenvolvimento por meio da linguagem. Uma escola que entende, acolhe e transforma.    

4. Cabine de Selfie

A @cabinedeselfie de Osasco transforma momentos especiais em lembranças eternas!   Especializada em eventos, a empresa oferece uma experiência interativa, divertida e cheia de estilo para quem quer registrar sorrisos e criar memórias inesquecíveis com amigos, família ou convidados.   Com tecnologia de qualidade e muito carisma, a Cabine de Selfie é presença garantida em aniversários, casamentos, formaturas, eventos corporativos e sociais — sempre com aquele toque especial que só quem é de Osasco sabe entregar! Porque cada clique carrega emoção, afeto e uma boa dose de alegria!    

5. Clínica Unindo Laços

A @clinicaunindolacos certificada oficialmente pelo Programa Proleia+ da NeuroSaber, é referência na cidade pelo atendimento especializado a crianças e famílias. O espaço oferece avaliação e intervenção em Terapia ABA, Neuropsicopedagogia, Neuropsicologia, Oficinas Pedagógicas e Funcional Kids, Reforço Escolar Adaptado e Personalizado, Revisão para Provas, Planejamento de Estudos e utilização de material estruturado e adaptado. Além das práticas pedagógicas e terapêuticas, a clínica também dispõe de acompanhamento fisioterapêutico especializado no Transtorno do Espectro Autista (TEA), ampliando o suporte integral ao desenvolvimento das crianças. Com uma equipe multiprofissional qualificada, a Clínica Unindo Laços alia ciência, acolhimento e estratégias personalizadas para promover avanços significativos no processo de aprendizagem e inclusão.

6. CMDTA – Centro Multidisciplinar para o Desenvolvimento de Tecnologia Assistiva  

O @cmdtaunesp (CMDTA) é uma rede de pesquisa que une ciência, acessibilidade e inovação para transformar vidas.   Criado em 2024 com apoio da FAPESP, o CMDTA reúne especialistas da Unesp, USP, UFSCar e UFABC para desenvolver tecnologias que promovem a autonomia e a inclusão de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.  Atua em quatro linhas de pesquisa, criando dispositivos médicos, órteses, próteses e recursos acessíveis de leitura, escrita e locomoção. Também investe em inteligência artificial e comunicação alternativa, com atenção especial para pessoas com deficiência intelectual e usuários de Libras. Com sede na Unesp Bauru, o CMDTA também colabora com a SEDPcD para ampliar o impacto social das suas ações.   Tecnologia a serviço da equidade!    

7. Educa Osasco

A @educaosasco.oficial é um Centro Educacional comprometido com a formação continuada e a transformação social por meio da educação! Com nota máxima no MEC, o Educa Osasco oferece cursos de graduação, pós-graduação e extensão universitária com qualidade, acessibilidade e foco na inclusão. Acreditamos que aprender é um direito de todos — e o Educa Osasco fortalece esse propósito! Venha conhecer de perto essa instituição que acredita no poder da educação para construir um futuro mais justo, plural e acessível!

8. Futy Biwly Papelaria Criativa

A @futybiwly é uma papelaria criativa que transforma o dia a dia em arte, cor e inspiração! Tudo que você imaginar feito em papel!   Cada produto é pensado com carinho para quem ama organização, expressão e um toque de originalidade.  Com cadernos, adesivos, planners, canetas e itens personalizados, a Futy Biwly vai além da papelaria tradicional: entrega afeto em forma de papel, com identidade e muita criatividade. Seja para estudar, planejar ou presentear, a marca conquista corações com seu jeitinho único de valorizar os detalhes.   Porque criatividade também se escreve, se desenha e se vive!  

9. Instituto Terceiro Setor (i3S)

O @i3s.oficial é uma Organização da Sociedade Civil (OSC) que fortalece quem transforma realidades!   Atua com ações de assessoramento, defesa e garantia de direitos, seguindo as diretrizes da Política Nacional de Assistência Social (PNAS), com o compromisso de apoiar e potencializar organizações sociais sem fins lucrativos.  Nosso propósito é construir pontes, promover o desenvolvimento sustentável e ampliar o impacto social positivo em todo o território onde atuamos.   O i3S acredita que fortalecer o terceiro setor é investir em uma sociedade mais justa, inclusiva e com oportunidades para todos!  

10. Neurobrinq

A @neurobrinq é inovação com propósito!   Startup da área da tecnologia, a Neurobrinq desenvolve soluções inteligentes para os setores da saúde e educação, promovendo inclusão, agilidade e qualidade nos atendimentos. A empresa criou uma plataforma integradora de tecnologias e dispositivos, que transforma o dia a dia de profissionais e instituições, otimizando processos e ampliando o alcance dos serviços.   Com ferramentas e aplicativos pensados para facilitar, a Neurobrinq une tecnologia, cuidado e impacto social — tudo em um só lugar!   Porque tecnologia boa é aquela que melhora vidas.    

11. Surface Surfboards

A @surface_fabrica é uma marca brasileira de pranchas de surfe fundada em 1990 por Luciano Leão, pioneiro no uso da tecnologia DSD de shape digital. Produzida em São Paulo, a marca oferece modelos variados, como fish, longboards e pranchas performance, adaptadas a diferentes estilos e níveis de surfistas. Um dos diferenciais é a possibilidade de personalização em medidas, materiais e pinturas. A Surface também se destaca pelo ótimo custo-benefício, frete grátis (exceto para o Nordeste) e parcelamento facilitado. Com tecnologia nacional e qualidade reconhecida, tornou-se uma referência no surfe brasileiro, aliando tradição, inovação e performance.

12. Vibrando Com a Música

O @vibrandocomamusica é mais do que tecnologia: é inclusão que se sente na pele!   Criado em 2018 pelo estudante Felipe Mello, o projeto nasceu com o sonho de tornar a música acessível para pessoas surdas — e hoje é uma experiência vibrante que transforma vidas.   Através de uma mochila conectada por Bluetooth, o som se transforma em vibrações corporais que seguem as frequências da música. O resultado? Uma forma única de sentir o ritmo, o grave e a emoção de cada batida.   O Vibrando com a Música já marcou presença em grandes festivais como Lollapalooza, Rock in Rio e João Rock, e também atua com instituições de inclusão. Embora criado para pessoas com deficiência auditiva, o projeto tem encantado também pessoas autistas e com outras deficiências, mostrando que a música pode ser sentida de muitas formas.  

12. ZoomBees Urban Network

A @zoombeesurbannetwork é movida por paixão e inovação!   Especialistas em soluções publicitárias OOH e estratégias de marketing, criam experiências visuais inesquecíveis que elevam sua marca a outro nível.   Com painéis de LED de alta performance, a comunicação ganha vida em lojas, eventos, vitrines e ativações urbanas — fixas ou itinerantes.   A Zoombees entrega muito mais que visibilidade: entrega impacto real, conexão direta com o público e resultados que brilham!   Comunicação dinâmica, envolvente e feita sob medida para valorizar sua marca como ela merece.

Apoio institucional e mídia inclusiva

O evento contou com o apoio de importantes iniciativas e o nosso agradecimento mais sincero à Prefeitura Municipal de Osasco @prefeituradeosasco à Câmara Municipal de Vereadores @camaradeosasco, às secretarias que fizeram esse momento acontecer:
 @educacaoosasco
 @secretariadeculturadeosasco
 @sasosasco.oficial
 @sepcdosasco

Gratidão aos nossos apoiadores e parceiros que acreditam nesse sonho coletivo, são eles:

1. @anapcdbrasil
É a Associação Nacional de Apoio às Pessoas com Deficiência (ANAPcD Brasil), dedicada a promover direitos, políticas públicas e apoio à comunidade PcD.

2. @diariopcdoficial
O Diário PcD é um portal informativo que aborda direitos, notícias e pautas relevantes para pessoas com deficiência, com atualizações em tempo real e foco no acompanhamento de políticas públicas.

3. @i3s.oficial
O Instituto Terceiro Setor (i3S) foca no fortalecimento de organizações da sociedade civil, por meio de capacitação, consultoria e projetos de impacto social.

4. @vocenocentroosasco
O podcast “Você no Centro” é uma iniciativa dedicada a abordar temas relacionados ao autismo, com a missão de informar, apoiar e transformar por meio de conversas acessíveis e acolhedoras.

5. @jneres
Perfil do artista Junior Neres, +23 anos pintando sonhos! Pai atípico, especializado em efeitos para Novelas, publicidades, personagens, letreiros e criações para eventos.

6. @surface_fabrica
A Surface é uma marca brasileira de pranchas de surfe fundada em 1990 por Luciano Leão, pioneiro no uso da tecnologia DSD de shape digital. Produzida em São Paulo, a marca oferece modelos variados, como fish, longboards e pranchas performance, adaptadas a diferentes estilos e níveis de surfistas.

7. @institutobrasilecofashion
O Instituto Brasil Eco Fashion promove moda, educação e inovação com foco na sustentabilidade, oferecendo programas, oficinas, serviços e ações voltadas para uma moda consciente e inclusiva.

8. @aso_oficial
A Associação de Surdos de Osasco (ASO) trabalha pela inclusão, cultura e acessibilidade da comunidade surda local, promovendo eventos e conexões em Libras.

9. @atussocial
O Atus Social atua nos campos de assistência social, educação e prevenção de drogas. É um braço da Atus Comunidade, com projetos inclusivos como apresentações musicais, atividades para crianças e programas educativos para jovens e adultos.

10. Izzis Flores
A Floricultura Izzis Flores fica no box 9 do lado do CMAS em Osasco e com seus arranjos florais encontou e coloriu o palco do evento.

11. @geekmedia_
A Agency Geek – Responsável pela cobertura audiovisual e produção de conteúdo criativo, unindo estratégia, design e inovação digital.

Mães Atípicas Unidas pela Educação Inclusiva

A organização do Simpósio de Educação Inclusiva agradece a todos os expositores pela presença e contribuição fundamental para o fortalecimento dessa causa tão necessária. Esperamos poder contar sempre com esse apoio para que, juntos, possamos ampliar o impacto da inclusão na vida de muitas pessoas em suas formações e trajetórias de estudo. Desejamos pleno sucesso a todos os envolvidos.

O Ativismo PcD de Osasco, formado por mães atípicas, o Instituto Alecrim Dourado e o Tudo Sobre Inclusão Produção Inclusiva reafirmam o compromisso coletivo de seguir unindo forças. Juntos, continuaremos a fazer a diferença na construção de uma sociedade mais justa, inclusiva e acessível para todos.

Texto: Cristiane Mayworm

Perfil: mãe atípica, mulher com deficiência, conselheira do COMPED, ativista e colaboradora nas OSCs: Wama Wild Amazonia, Instituto Alecrim Dourado, Instituto Empathiae e “madrinha do amor” no Instituto Amor em Mechas . Audiodescritora, Empreendedora social e produtora cultural inclusiva na Tudo Sobre Inclusão Consultoria.

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“Caminhos para uma Inclusão que Transforma Realidades”

Dia 15 de Julho de 2025 – (Terça-feira)

Horário: 9h às 18h

Local: Teatro Municipal Glória Giglio

Av. dos Autonomistas, 1533 – Vila Yara –  Cidade: Osasco/SP

Entrada Gratuita com direito a Certificado de participação

Palestras, mesa de debate, expositores, lançamentos, sorteios e novidades.

PROGRAMAÇÃO ACESSÍVEL COM INTÉRPRETES DE LIBRAS

9h às 09h25 – Credenciamento 

09h30 – Abertura Oficial

10h00 – “A importância da Psicomotricidade no desenvolvimento da alfabetização na T-21” 

Palestrante:  Tatiane Neres

10h30 às 11h15 – “Desafios e Soluções na Inclusão Escolar”

Palestrante: Gisleine de Cássia Soares Vianni

11h20 às 11h40  Coffee Break + Visita aos Stands expositores

11h40 – Tema “Tecnologia Assistiva, Inteligência Artificial e Comunicação Acessível na Educação Inclusiva”

Palestrante: Uilian Donizeti Vigentim 

12h15 às 13h00 – Intervalo para Almoço

PERÍODO DA TARDE – MESA DE DEBATE & GENÉTICA

13h05 às 13h50 – “Inclusão de Verdade: Quando o olhar do educador vai além do diagnóstico”

Palestrante: Professora Taty Moraes

13h55 às 14h45 – “Desafios e políticas de inclusão no âmbito escolar”

Palestrante: Dra. Vanessa Ziotti

14h50 às 15h50 – “Palestra especial sobre inclusão e políticas públicas”

Deputada Andréa Werner

16h00 às 16h30  Coffee Break + Visita aos Stands expositores

16h30 às 17h30 – “Compreendendo o autismo através da genética”

Palestrante: Dra. Graciela Pignatari

Perguntas e respostas da platéia e a Mediação com a Raquel Dias

Visite os EXPOSITORES e APOIADORES

Não deixe de visitar a área de expositores! Conheça soluções incríveis em educação, serviços, tecnologias e negócios pensadas para você!

Inspiração, conexões e oportunidades em um só lugar!

Conheça os especialistas (minibio em ordem alfabética):

Andréa Werner

Mulher autista de 49 anos, mãe atípica e ativista na luta pelos direitos de pessoas com deficiência há mais de uma década e deputada estadual.

É jornalista, autora de dois livros e fundadora do Instituto Lagarta Vira Pupa. Andréa é líder da bancada do PSB e preside desde 2023 a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Gisleine de Cássia Soares Vianni

Pedagoga com vasta experiência e habilitação em Ensino de Estudantes com Deficiência pela Universidade de São Paulo. Especialista em Atendimento Educacional Especializado (AEE), Psicopedagogia Clínica e Institucional e Legislação e Direito Educacional.

Com 38 anos de atuação na rede municipal de ensino de Osasco, Gisleine dedicou 26 desses anos às Escolas Especiais Dr. José Marques de Rezende e Edmundo Campanhã Burjato. Nessas instituições, foi responsável por projetos de destaque como a colocação de jovens no mercado de trabalho e iniciativas de dança esportiva em cadeira de rodas, premiado no 1⁰ Concurso Professor Inovador da Secretaria de Educação de Osasco.

Sua trajetória profissional inclui experiência como professora na rede privada e rede estadual de ensino, atuando em classes especiais e no AEE, e como psicopedagoga no atendimento a alunos com deficiência na Instituição Crescer Sempre, mantida pela Seguradora Porto Seguro em Paraisópolis.

Responsável pelo projeto Professor Mediador de Aprendizagem para desenvolvimento da aprendizagem de alunos com deficiência sendo premiado na categoria INOVEI, do concurso Inova Servidor pela Secretaria de Planejamento e Gestão de Osasco.

Atualmente, sua principal atividade é na Gerência do Atendimento Educacional Especializado (AEE).

Graciela Pignatari

Bióloga. Mestrado e Doutorado em Biologia Molecular pela UNIFESP e sanduíche no Mount Sinai School of Medicine (NY). Pós-doutorado na USP em Terapia Celular e Modelagem de Doenças com foco no autismo (Projeto A Fada do Dente). MBA em Gestão de Projetos – Esalq-USP. Sócio fundadora da TISMOO. Coordenadora de Cursos no Grupo Gradual e MSL na SPL Pharma.

Raquel Dias

Graduanda em Serviço social. Mãe de autistas, ativista e especialista em políticas públicas para Pessoas com Deficiência. Fundadora do movimento social Ativismo PcD Osasco e co-fundadora do Instituto Alecrim Dourado. 

Tatiane Neres

Psicomotricista, graduada em pedagogia e pós graduada em psicopedagogia clínica, atendimento educacional especializado e psicomotricidade. Atuou como AEE em escolas e clínicas. Já como Psicomotricista atuou em clínicas multidisciplinares e faz atendimento domiciliar. Ativista e uma das lideranças do movimento social Ativismo PcD no município de Osasco. Mãe de dois adolescentes sendo a Laura e o Arthur diagnosticado com T21 e TEA.

Taty Moraes 

Professora Autista|Mãe atípica| TDAH | TEA | Altas Habilidades e liderança do movimento social Diário de Pais Atípicos de São Paulo.

Uilian Donizeti Vigentim

Palestrante do CMDTA, Centro Multidisciplinar para o Desenvolvimento de Tecnologia Assistiva, é uma iniciativa da Unesp, com sede na Faculdade de Ciências do campus de Bauru. Especialista em tecnologia assistiva e acessibilidade digital da UNESP.  Graduado em ciências sociais na UNESP, e pós-graduado em tecnologia assistiva pela Fundação Don Carlo Gnocchi Onlus (Itália), e Faculdade de Medicina do ABC. Possui mestrado em educação pela faculdade de ciências e letras UNESP de Araraquara, e doutorado em tecnologia aplicada a educação pela faculdade de ciências e tecnologia UNESP de Presidente Prudente. 

É membro da comissão permanente de inclusão e acessibilidade da UNESP, consultor de acessibilidade digital da CAPES e membro do GT de Acessibilidade na Web do W3C Brasil.

Atua com desenvolvimento de novas tecnologias assistivas, em projetos de aplicação de tecnologias assistivas no contesto social das pessoas com deficiência, e metodologias de qualidade de software para acessibilidade digital. 

Vanessa Ziotti

Mulher Autista, mãe de trigêmeos autistas, Advogada, Especialista em Direito Educacional pela PUC/SP, Direitos de Pessoas com Deficiência pela PUC/RJ, pós-graduanda em TEA e TDAH pela PUC/Campinas, Mestranda em Direito pela Faculdade Iberoamericana, criadora de conteúdo digital @vanessaziotti_

LOCAL DO EVENTO: 

Teatro Municipal Glória Giglio

Endereço: Av. dos Autonomistas, 1533 – Vila Yara, Osasco – SP, 06020-015 Telefone: (11) 3685-9596

Plano de acessibilidade do simpósio:

Comunicacional: Intérpretes de Libras

Estacionamento gratuito com 2 vagas reservadas para pessoas com deficiência e 2 vagas para idosos/60+. Monitores para auxílio no local.

O teatro possui 4 (quatro) cadeiras maiores e 10 (dez) lugares reservados para pessoas que utilizam andador, cadeiras de rodas ou carrinhos de bebê. Para o acesso ao palco, o teatro possui entrada lateral com rampa. O teatro oferece 1 (uma) cadeira de rodas caso seja necessário. Banheiros: 1 banheiro feminino e 1 masculino com acessibilidade. Possui 1 (um) bebedouro. 

Qualquer outra informação ou necessidade, entrar em contato via e-mail: contato@tudosobreinclusao.com 

Idealização: Ativismo PcD Osasco

Organização e Realização: Tudo Sobre Inclusão Produção Acessível e Instituto Alecrim Dourado

Apoio: Prefeitura Municipal de Osasco

Redes sociais: @ativismopcd    @tudo.sobre.inclusao_pcd e  @instituto.alecrim.dourado

www.tudosobreinclusao.com

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Para compreendermos a Surdocegueira e atuarmos na Educação de Surdocegos precisamos entender claramente as matérias linguagem, comunicação e língua.

O que é linguagem? Linguagem é o conjunto de processos que podem utilizar um código ou sistema convencional que serve para representar conceitos ou para comunicá-los e que utiliza um conjunto de símbolos arbitrários e de combinações desses símbolos. (Habib, 1994, Pp.197).

Referindo-se à linguagem, penso que é necessário alargarmos um pouco mais a explicação. Certa ocasião, refletindo juntamente com a Dra. Isabel Amaral, de Portugal (Mestre em Educação de Surdocegos e Multideficientes pelo Boston College-USA, observamos que a Linguagem possui símbolos organizados de forma estruturada. É essa a noção que, por exemplo, destaca Chomsky.

Cada língua tem a sua própria estrutura, mas há uma “estrutura profunda” que é como que uma noção que todos nascemos de que os símbolos têm que ser organizados. Quer dizer, nem só a língua tem aspectos semânticos, sintáticos, fonológicos, etc. A linguagem representa a capacidade que temos de adquirir esses aspectos todos, independentemente da língua. Cada língua apenas tem formas individuais de organização semântica, sintática, etc. Mas é comum a todas as pessoas a capacidade de adquirir essas estruturas. Exemplos de linguagem podem ser: dar nomes a objetos (semântica); saber a forma como combinar as palavras para cumprimentar uma pessoa (pragmática); organizar uma frase correta para exprimir uma idéia (sintaxe).

Exemplos de língua são as várias línguas do mundo. Português, Japonês, Libras, etc.

Qualquer pessoa que utiliza mais do que uma língua, por exemplo, tem uma capacidade de linguagem única, que é independente dessas línguas, embora se demonstre através delas.

Num sentido lato, podemos falar da linguagem da arte, da linguagem do corpo, etc., e aí, de fato, estamos mais a focar o aspecto da comunicação do que da linguagem em si própria. Num sentido mais lingüístico, a linguagem é uma capacidade que o ser humano tem de adquirir regras de estrutura que lhe permitem, quando exposto a uma língua, adquiri-la. Pensamos que apenas os seres humanos (tanto quanto a gente sabe) conseguem detectar e desenvolver as regras da gramática? Ninguém ensina regras a uma criança pequena e elas desde cedo aprendem a usá-las sem mesmo as saber. É isso que é interessante. Independentemente da língua a que estão expostos, todas as crianças desenvolvem linguagem!

Saussure, um dos primeiros lingüistas da história, dizia que para ele era difícil definir linguagem, porque não se podia “ver” nem “analisar”. Mas Chomsky clarificou este aspecto dizendo que linguagem era uma “capacidade”. Esta capacidade pode nunca se desenvolver se uma criança não estiver exposta a uma língua.

Com base nessas argumentações, podemos considerar que Linguagem – Comunicação – Língua são matérias diferentes uma da outra, porém, uma depende da outra para existir.

Linguagem como sendo o Significado Simbólico pelo qual organizamos pensamentos e os compartimos com outros. Exemplo: Símbolos e Significados de tudo o que existe e do que nos cerca.

Comunicação como sendo os Modelos e Sistemas usados para transmitir e compartir com outros a Linguagem Simbólica (Significados).

Língua, sob um aspecto técnico-analítico, são sistemas de comunicação estruturados, com coerência, sintaxe, semântica, etc.

Uma questão importante a compreender é quando se destaca diferença e dependência entre Linguagem – Comunicação – Língua.

Se existir Linguagem sempre existirá Comunicação.

Se existir uma Comunicação sempre existirá uma Linguagem.

Porém, a existência de Linguagem e de Comunicação nem sempre resulta na existência de uma Língua.

Exemplo disso pode-se verificar em uma criança que tenha deficiências graves, como a Surdocegueira. Ela se comunica (Comunicação) através de mordidas, ou seja, ao não gostar de algo, ou pessoas, e querer que se afaste, ela morde. O morder significa “Não Quero” (Linguagem). Esse morder não é uma Língua. Obviamente, se existe Língua, sempre existirá Comunicação e também Linguagem. Assim, uma Pessoa Surda usa a Língua de Sinais. Essa Língua comunica o que sua Linguagem descreve. Uma ressalva importante é observar como se adquire a Linguagem? A Linguagem está diretamente ligada às experiências vivenciadas por uma pessoa. Quanto mais experiência uma pessoa tiver, significa que diferentes linguagens (significados) essa pessoa vai possuir.

Lev Vygotsky nos ensinou: a Linguagem quem nos dá é o outro! Sempre! Pois estamos em uma constante inter-relação com outras pessoas. Assim, pode-se considerar que a Linguagem é apreendida e passa de pessoa para pessoa, tendo aspectos culturais que a condicionam.Alex Garcia – Pessoa Surdocega com Hidrocefalia e Doença Rara.

Site: www.agapasm.com.br

E-mail: agapasm@agapasm.com.br

Ajude a compartilhar a comunicação acessível. Obrigada, Cristiane Mayworm.

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No dia 29 de fevereiro de 2024 aconteceu, em Osasco-SP, o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia, com transmissão ao vivo pelo YouTube com transmissão do Diário PcD para 1500 pessoas on-line.

O congresso foi no auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar, em Pres. Altino, Osasco-SP. A entrada de um quilo de alimento não perecível (sugestão: leite integral, margarina, bolachas doce, salgada ou recheada, fraldas GG, lenço umedecido ou sabão em pó) para a ONG AMAMOS da cidade que atende crianças e adolescentes.

O principal objetivo do congresso, de acordo com a sua organizadora Cristiane Mayworm, é “empoderar pessoas com doenças raras promovendo visibilidade, educação e conhecimento acerca de condições raras de saúde.”

O evento contou com a participação de especialistas, como: médicos, biomédicos, advogados e ativistas que lutam pelos direitos das pessoas com síndromes raras, além de palestras de raros com exemplos de sucesso. Houve a performance do Coral da SAS de Libras de Osasco, que interpretará, usando a Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), com apresentações musicais.

Legenda: Cristiane e Pedro estão no Banner da Mitocn Brasil.

Lançamento: MITOCON Brasil membro do IMP – International Mito Patients. Dr Pedro Mendes, advogado raro para os raros, explica que “trata-se de um novo projeto e uma nova frente de trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por políticas públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais. É necessário retirar as doenças mitocondriais da condição de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, e para isso esta entidade se emprenhará de forma extremamente compromissada e com muito entusiasmo”.

A MITOCON Brasil já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). “Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.” diz Mayworm.

Alex Garcia, pessoa surdocega e importante ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e que também tem doença rara e será um dos palestrantes e explica que “o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia tem por essência apontar e debater de maneira sintética o que de fato é importante para o desenvolvimento das Pessoa com uma condição rara de Saúde. Nosso objetivo não é desenvolver conjunturas no ‘Mundo das ideias’. Não abordaremos questões que ampliem a nossa ‘roda viva’. Seremos sucintos em nossas observações. O congresso leva meu nome justamente por estes motivos. Tenho 47 anos e apesar dos pesares consegui me desenvolver, sempre buscando o real, o direto, o efetivo. Não tive tempo para perder e ainda não tenho. Acredito fielmente que nossa existência, de pessoas com uma condição rara de Saúde, todas e, mais ainda, aquelas de alta complexidade, podemos sim ir muito além do somente existir, ao qual nos colocaram, para buscarmos e atingirmos o Ser, em potencial. Reconhecer, apontar, claramente as barreiras, que nos ‘amarram’ e, então, desenvolver meios, comportamentos, para superá-las é fundamental.”

Legenda: Alex Garcia, Grace Santos, Carlos Clemente, Alexandre e demais convidados na foto em frente aos banners.

Haverá durante o evento, na programação diferenciada, campanha de arrecadação para a ONG Amamos de Osasco, uma entidade de acolhimento de crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade social.

Fonte: https://www.camarainclusao.com.br/sem-categoria/2o-congresso-nacional-de-doencas-raras-alex-garcia-tem-confirmacao-de-renomados-especialistas-como-palestrantes/

Publicado em: 21/02/2024 – CÂMARA PAULISTA PARA INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, Jornalista Sergio.

A 1ª Edição foi em Campinas/SP no ano de 2014.

Legenda da imagem: Banner do dia Mundial das Doenças Raras de 1 de março de 2014 e os logos dos apoiadores do evento.

Em 2013 a enfermeira e diretora da Ana Neri Day Centro Dia para Idosos e a Cristiane Mayworm que atuava na empresa e na Tudo para PcD, foram visitar a Feira REATECH em São Paulo e conheceram o trabalho da FEBER – Associação Brasileira de Enfermidades Raras.

Dia 1 de Março de 2014, foi realizada em parceria com a FEBER na Ana Neri Day em Campinas um dia inteiro de atividades, com a presença de pessoas com síndromes raras, seus familiares, equipe de multiprofissionais de saúde e qualidade de vida da Ana Neri Day, parceiros convidados e equipe de profissionais da FEBER especialistas em síndromes raras e tratamentos.  

Na programação tiveram ações e palestras da presidente da FEBER: Cassia Schiffer Rogero – Psicóloga, Dra. Cristina Cagliari Biomédica. Mestrado em Biologia Molecular pela UNIFESP, Titulo de Especialista em Histocompatibilidade pela ABH, Especialista em Captação, Doação e Transplantes de Órgãos e Tecidos pelo Hospital Israelita Albert Einstein, doutora em Infectologia na UNIFESP e consultora científica em Doenças Raras; Rosemeire Castilho – Educadora Física; Massagista Verônica Lisboa. O Alan músico raro da ABSW, muito talentoso fez uma apresentação musical.

 O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é sensibilizar os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também visa sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras. O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve para fins de defesa. Ele contribuiu, em particular para o avanço dos planos e políticas para as doenças raras em uma série de países nacionais. Mesmo que a campanha começou como um evento europeu, tornou-se progressivamente um fenómeno mundial, com os EUA se juntar em 2009, e participação em um recorde de 84 países ao redor do mundo em 2014. Esperamos que muitos mais se juntarão. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as Doenças Raras. Dados do site da FEBER.

Nosso objetivo é que a Organização Mundial de Saúde para reconhecer o último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras oficial e aumentar a consciência para as Doenças Raras em todo o mundo.

Saiba mais sobre a FEBER: https://feberraras.wixsite.com/feber-raras/sobre-nos

O evento contou com o apoio da Secretaria Municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de Campinas-SP e demais empresas locais.

Tudo Para PcD passou a ser TIC em 2023.

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