{"id":169,"date":"2024-03-07T22:10:00","date_gmt":"2024-03-08T01:10:00","guid":{"rendered":"https:\/\/tudosobreinclusao.com\/eventos\/?p=169"},"modified":"2024-03-07T22:10:41","modified_gmt":"2024-03-08T01:10:41","slug":"camara-paulista-para-inclusao-da-pessoa-com-deficiencia-materia-congresso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tudosobreinclusao.com\/eventos\/camara-paulista-para-inclusao-da-pessoa-com-deficiencia-materia-congresso\/","title":{"rendered":"C\u00c2MARA PAULISTA PARA INCLUS\u00c3O DA PESSOA COM DEFICI\u00caNCIA Mat\u00e9ria Congresso"},"content":{"rendered":"
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2\u00ba Congresso Nacional de Doen\u00e7as Raras Alex Garcia tem confirma\u00e7\u00e3o de renomados especialistas como palestrantes<\/o:p><\/span><\/h2>\n<\/p><\/div>\n

Publicado em: 21\/02\/2024 – C\u00c2MARA PAULISTA PARA INCLUS\u00c3O DA PESSOA COM DEFICI\u00caNCIA<\/o:p><\/span><\/p>\n

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No dia 29 de fevereiro acontecer\u00e1, em Osasco-SP, o 2\u00ba Congresso Nacional de Doen\u00e7as Raras Alex Garcia, com transmiss\u00e3o ao vivo pelo YouTube. O evento contar\u00e1 com int\u00e9rprete de LIBRAS tanto no local quanto na transmiss\u00e3o online. O congresso \u00e9 gr\u00e1tis e oferece certificado de 5 horas de participa\u00e7\u00e3o, que pode ser baixado pelo Sympla.<\/o:p><\/span><\/p>\n

As inscri\u00e7\u00f5es para o presencial s\u00e3o limitadas. O hor\u00e1rio do congresso ser\u00e1 das 10h00 \u00e0s 12h30 e das 14h \u00e0s 17h, no audit\u00f3rio do Sindicato dos Metal\u00fargicos de Osasco e Regi\u00e3o\/Espa\u00e7o da Cidadania, localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3\u00ba Andar, em Pres. Altino, Osasco-SP. A entrada \u00e9 um quilo de alimento n\u00e3o perec\u00edvel (sugest\u00e3o: leite integral, margarina, Nestogeno 2, bolachas doce, salgada ou recheada, fraldas GG, len\u00e7o umedecido ou sab\u00e3o em p\u00f3).<\/o:p><\/span><\/p>\n

O principal objetivo do congresso, de acordo com a sua organizadora Cristiane Mayworm, \u00e9 “empoderar pessoas com doen\u00e7as raras promovendo visibilidade, educa\u00e7\u00e3o e conhecimento acerca de condi\u00e7\u00f5es raras de sa\u00fade.”<\/o:p><\/span><\/p>\n

O evento ter\u00e1 a participa\u00e7\u00e3o especialistas, como m\u00e9dicos, biom\u00e9dicos, advogados e ativistas que lutam pelos direitos das pessoas com doen\u00e7as raras, al\u00e9m de palestras sobre exemplos de sucesso. Tamb\u00e9m haver\u00e1 a performance do Coral de Libras de Osasco, que interpretar\u00e1, usando a L\u00edngua Brasileira de Sinais (LIBRAS), a m\u00fasica de Carlinhos Brown e Fernanda Takai, <\/span>“Amor Raro”<\/span><\/a><\/span>.<\/o:p><\/span><\/p>\n

Haver\u00e1 tamb\u00e9m o lan\u00e7amento da MITOCON Brasil membro do IMP – International Mito Patients. A organizadora Mayworm explica que “trata-se de um novo projeto e uma nova frente de trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por pol\u00edticas p\u00fablicas e o acolhimento para pessoas com doen\u00e7as mitocondriais. \u00c9 necess\u00e1rio retirar as doen\u00e7as mitocondriais da condi\u00e7\u00e3o de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, e para isso esta entidade se emprenhar\u00e1 de forma extremamente compromissada e com muito entusiasmo”.<\/o:p><\/span><\/p>\n

A Mitocon Brasil j\u00e1 nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federa\u00e7\u00e3o Internacional que re\u00fane associa\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as mitocondriais). “Ser\u00e1 a primeira vez que um pa\u00eds da Am\u00e9rica Latina passar\u00e1 a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a Am\u00e9rica Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e coopera\u00e7\u00e3o com a comunidade global.” diz Mayworm.<\/o:p><\/span><\/p>\n

Alex Garcia, pessoa surdocega e importante ativista pelos direitos das pessoas com defici\u00eancia e que tamb\u00e9m tem doen\u00e7a rara e ser\u00e1 um dos palestrantes e explica que “o 2\u00ba Congresso Nacional de Doen\u00e7as Raras Alex Garcia tem por ess\u00eancia apontar e debater de maneira sint\u00e9tica o que de fato \u00e9 importante para o desenvolvimento das Pessoa com uma condi\u00e7\u00e3o rara de Sa\u00fade. Nosso objetivo n\u00e3o \u00e9 desenvolver conjunturas no ‘Mundo das ideias’. N\u00e3o abordaremos quest\u00f5es que ampliem a nossa ‘roda viva’. Seremos sucintos em nossas observa\u00e7\u00f5es. O congresso leva meu nome justamente por estes motivos. Tenho 47 anos e apesar dos pesares consegui me desenvolver, sempre buscando o real, o direto, o efetivo. N\u00e3o tive tempo para perder e ainda n\u00e3o tenho. Acredito fielmente que nossa exist\u00eancia, de pessoas com uma condi\u00e7\u00e3o rara de Sa\u00fade, todas e, mais ainda, aquelas de alta complexidade, podemos sim ir muito al\u00e9m do somente existir, ao qual nos colocaram, para buscarmos e atingirmos o Ser, em potencial. Reconhecer, apontar, claramente as barreiras, que nos ‘amarram’ e, ent\u00e3o, desenvolver meios, comportamentos, para super\u00e1-las \u00e9 fundamental.”<\/o:p><\/span><\/p>\n

Haver\u00e1 durante o evento, na programa\u00e7\u00e3o diferenciada, campanha de arrecada\u00e7\u00e3o para a ONG Amamos<\/span><\/strong> de Osasco, um entidade de acolhimento de crian\u00e7as e adolescentes em situa\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade social.<\/o:p><\/span><\/p>\n

Fonte: https:\/\/www.camarainclusao.com.br\/sem-categoria\/2o-congresso-nacional-de-doencas-raras-alex-garcia-tem-confirmacao-de-renomados-especialistas-como-palestrantes\/<\/a><\/span><\/o:p><\/span><\/p>\n

Jornalista Sergio<\/span><\/o:p><\/span><\/p>\n

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