Adquirir conhecimento sobre doenças raras é um ato de solidariedade e anticapacista que vai muito
além de simplesmente adquirir informações ao se aprofundar na complexidade dessas condições raras
as pessoas demonstram empatia e compreensão em relação a uma parte da população que muitas vezes
é negligenciada e incompreendida esse tipo de aprendizado promove uma compreensão dos diversos
desafios enfrentados por aqueles que sofrem desde questões médicas até sociais.
Através das palestras, as pessoas se capacitam e se tornam defensores e aliados. Participando de
diálogos significativos desfazem mitos e equívocos e contribuem para uma cultura de educação, inclusão
social e apoio, enriquecendo a comunidade de maneira mais ampla promovendo uma sociedade mais
compassiva e empática.
Educar-se sobre “doenças raras” representa um compromisso em apoiar aqueles que frequentemente se
sentem isolados devido à raridade de suas condições. O conhecimento gerado no Congresso pode levar
a conquistas significativas para as pessoas com doenças raras uma vez que informados temos o poder de
influenciar mudanças positivas nas políticas de saúde, impulsionar o financiamento e a pesquisa em
relação a essas condições, desenvolver recursos e serviços necessários. Essas conquistas são cruciais já
que doenças raras muitas vezes não recebem a mesma visibilidade e atenção que as outras doenças.
Fortalecer e reconhecer a importância da saúde, educação de qualidade, autonomia, independência,
lazer, trabalho e do bem-estar geral de cada indivíduo independentemente da prevalência de sua
condição.
Convidamos a todos a se envolver ativamente no dia 29 de fevereiro, com esse gesto poderoso de
solidariedade e cidadania mostrando as pessoas com doenças raras e ultrarraras que elas não estão
sozinhas e que suas lutas são reconhecidas, ouvidas e apoiadas.
Por ser um evento híbrido, os horários podem sofrer alterações conforme a disponibilidade dos
palestrantes ou mudanças na programação. A imprensa está convidada a cobrir este evento
transformador em Osasco/SP e ter a oportunidade de conhecer os palestrantes raros protagonistas
nesse dia.